یاران محله و همراهان سفر سلام. امید که در آستانه بهار، لحظه هایی سراسر عطر و نور رو سپری کنید.
با آخرین سفر از سفرهای محله نابینایان به جهان آزاد در سال 1400 همراه شما هستیم.
والدین عزیزی که دارای فرزند نابینا هستید! زمانی که برای اولین بار با حقیقت معلولیت فرزندتون مواجه شدید، اولین پرسشی که به ذهنتون رسید چی بود؟ احتمالا چیزی شبیه به اینکه برای ساختن امروز و فرداهای فرزندم باید چه کار کنم!
در آخرین سفر امسالمون قراره با والدینی همراه بشیم که این تجربه رو پشت سر گذاشتن و در جهت رسیدن به روزهای درخشان زندگی، فرزند نابیناشون رو همراهی کردن. در این راه از منابع و امکانات مختلفی هم به طرق گوناگون کمک گرفتن و اگرچه در بسیاری مواقع راه بسیار سخت، و گذر از موانع ناممکن به نظر می‌رسید، اما اون‌ها پیش رفتند و هنوز هم در حال پیشروی در این راه پرفراز و نشیب هستن و تا اینجای کار موفقیت‌های خوبی هم کسب کردن.
با امید به کسب موفقیت‌های بیشتر برای میزبان‌های سفر امروزمون و با آرزوی رسیدن تمامی شما عزیزان به روزهای روشن‌تر، میریم ببینیم سفر امروز چه قصه‌ای برامون داره!

مشخصات مقاله

• نام مقاله: Finding the First Steps
  شناخت قدم‌های اول
• نویسنده: Ashley Reinhart
• منبع:
  Future Reflection
• مترجم:
  داوود چوبینی

یادداشت سردبیر

وقتی والدین متوجه نابینا بودن فرزندشان می‌شوند، معمولاً کلی سؤال در ذهنشان نقش می‌بندد. پاسخ خیلی از این پرسش‌ها نیز جزء مجهولاتشان به حساب می‌آید. ممکن است آنها پیش از اینکه از وجود خدمات مداخله زود هنگام و منابعی که سازمانهایی نظیر فدراسیون ملی نابینایان آمریکا فراهم کرده است، آگاه شوند، هفته ها و یا حتی ماه‌ها به تحقیق و پژوهش بپردازند. در این مقاله، خانم اَشلی راینهارت “Ashley Reinhart” به تشریح تحقیقات طولانی مدت خانواده اش در جهت کمک‌رسانی به وی و نتایج شیرینش پرداخته است.

شناخت قدم‌های اول

تابستون سال 2015، من و شوهرم، ناراحت و مغموم، تو مطب کم نور دکتر نشسته بودیم. از زبون دکتر شنیدیم، پسر آخرمون، کُلتُن، نابیناست. بهمون گفت: اون تو آینده باید از خط بریل بهره ببره و از عصای سفید استفاده کنه. ناراحت و مأیوس ، بدون اینکه یه کلمه از دهنمون بیرون بیاد و بدون اینکه نسخه ای تو دست داشته باشیم تا بتونه قدم‌های بعدی رو بهمون نشون بده، مطب رو ترک کردیم.
فوراً گشت تو اینترنت رو شروع کردم و تا می‌شد در مورد بیماری چشم فرزندم اطلاعات جمع‌آوری کردم. بیماری چشم پسرم، آموروزیس مادرزادی “LCA, Leber’s congenital amaurosis ” بود.
اگِ تمایل دارید در مورد این بیماری بیشتر بدونید، تنها کافیِ خودتون یه سرچ تو اینترنت بزنید و یا به لینک زیر مراجعه کنید.
بیماری آمبروز مادرزادی
بیشتر از اینکه به اطلاعات پزشکی احتیاج داشته باشم، دلم می‌خواست در مورد پرورش بچه های نابینا کسب اطلاع کنم. کُلتُن چه شکلی قرارِ آموزش ببینه؟ قرارِ چه شکلی بهش یاد بدیم بدون وجود بینایی زندگی موفقی رو تجربه کنه؟
تو یه روستا تو ایالت مینه‌سوتا “Minnesota” زندگی می‌کنیم. منابع برای کودکان معلول، تو منطقه سکونت ما، خیلی پراکنده و کم‌یاب هست. کلی تلفن به این سازمان و اون سازمان زدم، کلی ایمیل فرستادم و صبر کردم و صبر کردم. سازمان‌ها توپ رو تو زمین دیگری مینداختن و به اصطلاح من رو بین خودشون پاس‌کاری می‌کردن. به من می‌گفتن: “به ما ارتباطی نداره.” یا می‌گفتن: “تا بچتون به اندازه کافی بزرگ نشه، ما هیچ کمکی نمی‌تونیم بهش بکنیم.” بالاخره یکی از سازمان‌هایی که تو ایالت مینه‌سوتا بود و باهاش تماس گرفته بودم، خودش مجدد باهام تماس گرفت. یه برنامه داشتن به نام “به رشد و پرورش من کمک کن.” هدف این برنامه، فراهم‌سازی خدمات مداخله زود هنگام برای کودکان استثنایی بود. خیلی زود فهمیدم این همون برنامه ای هست که دنبالش بودم. برنامه ای که بتونه به رشد و پرورش فرزندم کمک کنه و اون رو یه آدم موفق بار بیاره. استارت کار رو با خدمات مداخله زود هنگام زدیم. این اتفاق درست زمانی افتاد که پسرمون فقط هفت ماه سن داشت. خیلی زود یه ارتباط مستحکمی بین خودمون و گروهی از معلمان زبده و ارائه دهندگان خدمات به وجود آوردیم.
الان دیگه اصطلاحاتی مثل معلم رابط مخصوص افراد با آسیب بینایی، معلم تحرک و جهت‌یابی و کار‌درمانی، بخشی از گفت و گو‌های روزمره زندگیمون رو تشکیل می‌ده. به نظر می‌رسه از امروز ما باید به همون اندازه که در مورد آب و هوا تو خونه با هم صحبت می‌کنیم، به همون اندازه هم لازمِ در مورد برنامه خدمت اختصاصی خانواده به فرد دارای ویژگی خاص و برنامه آموزش فردی، بحث و تبادل نظر داشته باشیم. خیلی سختِ همش به خودت یاد‌آوری بکنی که تو باید از دستگاه بریل نویسی استفاده کنی، دید به درد بخوری نداری، از درک نور محرومی و با یک سری نقاط مبهم و مرموز رو به رو هستی که کمی هم وحشت‌آور هست.
از همون ابتدا، تیمی که حاضر به همکاری با ما شده، فدا‌کاری و دلسوزی باور‌نکردنی رو از خودش نشون داده. تعامل اول رو با معلم آموزش‌های زود هنگام پسرمون داشتیم. اون مثل یه مدیر برنامه ریز عمل می‌کرد. اون از دانش خوبی در خصوص بچه های یک روزه تا 3 ساله که دارای معلولیت هم هستند، برخوردار بود. اون حتی سواد کار با همین گروه سنی که البته دارای معلولیت نبودند ولی فقط به دلیل شرایطی نیاز به کمی کمک داشتن رو هم تو چنته داشت. خدا رو شکر می‌کردیم از اینکه همچین عضوی رو تو تیممون داریم. واقعاً فراتر از وظایفش به پسرمون کمک می‌کرد. اون حتی یه شب دیر‌وقت اومد خونمون تا وقتی کُلتُن خوابیده، شنواییش رو چک کنه. چون پسرمون وقتی تو حالت بیداری بود، تحمل نمی‌کرد کسی چیزی رو تو گوشش فرو کنه.
به مدت یه سال با یه متخصص کار‌درمانی همکاری داشتیم تا پسرمون نحوه راه رفتن رو یاد بگیره. اون همیشه در خصوص بحث مناسب‌سازی‌هایی که از دستمون بر میومد، توصیه های خوبی داشت. ای کاش می‌تونستیم اون رو حتی بعد از اینکه پسرمون راه افتاد و دیگه نیازی به خدمات کار‌درمانی نداشت، هم تو تیممون حفظ کنیم.
معلم رابط ویژه نابینایان، نقش باور نکردنی در ارائه خدمات مراقبت از کودک به کُلتُن در طول روز، خدمات مرتبط با پیش‌دبستانی بهش و همچنین خدمات آموزشی داخل منزل با استفاده از ابزار‌هایی در جهت یادگیری مهارت‌های پیش از آموزش خط بریل و بعد هم آموختن خود خط بریل، از خودش ایفا کرد. به دلیل دور افتاده بودن محل زندگی ما، معلم تحرک و جهت‌یابی، به عنوان یه معلم رابط تمام وقت، داره کلی تو برنامش دست می‌بره و یه سری برنامه هاش رو جا به جا می‌کنه تا بتونه شنبه ها به پسرم خدمات تحرک و جهت‌یابی رو عرضه کنه. فقط اومدنش به خونه ما و برگشتنش به جایی که از اونجا اومده، یه چیزی نزدیک به دو ساعت و نیم ازش وقت می‌گیره.
کُلتُن رو تو سن هشت هفتگی، یعنی حتی قبل از اینکه متوجه باشیم اون نابیناست، تو یه مرکز مراقبت از نوزادان ثبت نام کردیم. مرکز، مرکز مختص نوزادان دارای معلولیت نبود. مرکز، پیش از این سابقه ثبت نام یه بچه نابینا رو نداشته. معلم رابط، معلم تحرک و جهت یابی و معلم آموزش‌های زود‌هنگام کُلتُن، همگی برای ارائه خدمات مستقیم بهش و همچنین ارائه مشاوره های مؤثر به کارمندان مرکز، تو مرکز حاضر شدن. طبق گروه‌بندی‌های سنی و پیش از اینکه کُلتُن وارد سطح آموزشی جدید بشه، برای اینکه مسؤولین و کارمندان متوجه بشن یه فرد دارای آسیب بینایی چه ویژگی‌هایی داره، معلم رابطش، یه سری تمرین‌های شبیه‌سازی شده ای رو طرح‌ریزی و اونا رو با کارمندان عملاً اجرا کرد. فعالیتی که به نظر می‌رسید خیلی ثمر‌بخش باشه. معلم فعلی کُلتُن داره خط بریل رو آموزش می‌بینه. اون خیلی امیدوارِ وقتی کُلتُن تو سن دو سالگی وارد مهد بشه، خودش معلم بریلش باشه. رمز همکاری و موفقیت ما، همیشه ارتباط باز و تمایل همه افراد برای آزمایش چیزهای جدید بوده.
دوستان کُلتُن تو مهد، با کُلتُن همون رفتاری رو دارن که با بقیه اعضای حاضر تو کلاس دارن. اونا هرجا نیاز هست بهش کمک می‌کنن. با وجود این، بچه ها درک می‌کنن اون با اکثر بچه های سه ساله هیچ فرقی نداره و ویژگی دستیابی به استقلال و نگرش “خودم انجام می‌دم” تو اون هم وجود داره.
در مورد برنامه های آموزش فردی، چیزای ترسناکی هم خونده و هم شنیده بودم. وقتی کُلتُن تو ژانویه 2018 به سن 3 سالگی رسید، عصبی بودم. آموزش‌های مداخله زود‌هنگام داشت روز‌های آخر خودش رو سپری می‌کرد. بنابر این، مجبور بودیم برنامه های آموزشی فردی رو جایگزین اون بکنیم. دیگه خبری از ارائه خدمات تو منزل خودمون نبود. کُلتُن به حضور خودش تو مهد ادامه داد. تازه هفته ای یه روز هم به یه پیش‌دبستانی معمولی می‌رفت. این تغییر و تحول به این معنا بود که اون می‌بایست تو آینده خودش از مهد سوار اتوبوس بشه، بره به پیش‌دبستانی و مجدد همین راه رو با اتوبوس به مهد برگرده. برای اینکه خیال من راحت بشه، تیم برنامه های آموزشی فردی، روند کار رو ساده کرد و به دغدغه ها و نگرانی‌هام، رنگ آرامش پوشوند.
چند ماه اول پیش‌دبستانی به خیر و خوشی سپری شد و اتوبوس سوار شدن برای کُلتُن، تبدیل به یکی از بخش‌های جذاب فعالیت‌هاش شده بود. پیش از ورود به پیش‌دبستانی، معلم آموزشی که از طرف اداره آموزش و پرورش استثنایی کشور تعیین شده بود، از روی لطف و محبت و برای اینکه کُلتُن بتونه محل قرار‌گیری سالن غذا‌خوری، سرویس بهداشتی و کلاس‌ها رو شناسایی و رفتن به اون مکان‌ها رو تمرین کنه، برنامه های شخصی چندین شنبه خودش رو بیخیال شد
معلم رابط پسرمون، همکاری نزدیکی با پیش‌دبستانی داشته. کمک کرده تا کارمندان یاد بگیرن چه شکلی با یه بچه نابینا برخورد داشته باشن. از آخرین باری که تو مدرسه پسرم یه دانش آموز نابینا حضور داشته، چهل سال می‌گذره.
کُلتُن داره خیلی سریع پیشرفت می‌کنه و استعداد‌هاش شکوفا می‌شه. اون اجازه نمیده فقدان بیناییش، مانعی بر سر شاد بودن و داشتن یه زندگی پر از شور و نشاط، اونم تو سن سه سالگی براش بشه. حافظه بی‌نظیری داره. این رو از منی بشنوید که در طول زندگیش، مثل سایه همیشه همراهش بودم. وقتی کسی به دیدارش میاد، خیلی عاشق اینِ که در مورد خانواده شخص بدونه و اینکه طرفش تو محل کارش چی کار می‌کنه. حتی ممکنِ از طرف یه سری سؤالات عجیب و غریب در مورد جارو برقی بِپُرسه. می‌تونه از یک تا صد بِشمُرِ، حروف چاپی برجسته رو از طریق حس لامسه شناسایی کنه و تا اینجا هشت حرف از حروف الفبا رو به خط بریل یاد گرفته. اون خیلی سریع اَشکال رو شناسایی می‌کنه.
اهدافی رو که برای کُلتُن در نظر گرفتیم، همیشه بر اساس سنی بوده که توش قرار داشته. درواقع اهداف بر اساس تناسب سنی تنظیم شدن. قصد داریم امکانات مناسب‌سازی شده ای رو در اختیارش قرار بدیم که در آینده، یاری‌رسان اون تو کسب موفقیت، اونم در کنار همسالانش باشه. بله، هنوز هم یه وقت‌هایی، تعداد زیاد جلسات و قرار ملاقات‌ها، آدم رو از پا در میاره. بر این امر هم واقف هستیم که همیشه هم قرار نیست همه چیز بر وفق مراد ما باشه و همه چیز اون جوری که ما تمایل داریم به پیش بره. با وجود این، از اینکه این امکان برای ما فراهم شد تا یه همکاری گرم و صمیمی با این تیم آموزشی بی‌نظیر، تو حوزه آموزش مداخله زود‌هنگام داشته باشیم، خدا رو شکر می‌کنم. همه این موارد وقتی رنگ واقعیت به خودش می‌گیره و تحقق پیدا می‌کنه که پزشکان ما در خصوص بحث خدمات آموزشی مداخله زود‌هنگام، کسب اطلاع کنن. دکترا حداقل می‌تونن وقتی پدر و مادر‌ها متوجه نابینایی فرزندشون میشن و دارن مطب رو ترک می‌کنن، یه سری اطلاعات رو در قالب یه بروشور در اختیارشون قرار بدن. اطلاعاتی که حاوی رهنمود‌هایی براشون در جهت رفتن به سوی قدم‌های بعدی باشه.

شناسنامه نشریه جهان آزاد

همانطور که از نام این نشریه بر می‌آید، قرار است به تجربیات نابینایان، والدینشان، اطرافیانشان، دوستانشان و هر انسانی که تمایل به فهم معلول و معلولیت دارد و توانسته در این راه به چیزهایی نیز دست‌یابد بپردازد. البته ما تمرکزمان بیشتر بر روی تجربیات عزیزان در حوزه ی نابینایی است. می خواهیم ببینیم والدین یک نابینا برای دستیابی فرزندش به حق و حقوقش دست به چه اقداماتی می زند. می خواهیم ببینیم تمام کسانی که با نابینا در ارتباط هستند، چه کاری برای هرچه مستقلتر شدن فرد با آسیب بینایی انجام می دهند و کدامشان اثربخش بوده است. خلاصه ی کلام اینکه میخواهیم در حوزه نابینایی از تجربیات دنیا بهره ببریم تا روزی با آگاهی از این تجربیات بتوانیم به خود تلنگری زده و به سمت اهدافمان حرکت کنیم.
البته اگر پدر و مادری یا دوست و آشنایی در ایران عزیز نیز توانسته برای حل مشکلی از مشکلات بیشمار نابینا راه حلی پیدا کند، می تواند آن را در قالب یک مقاله در اختیار ما قرار دهد. چون ایران هم بخشی از این جهان است و ما برای جمع آوری این تجربیات همیشه هم لازم نیست دست به دامان جراید غرب باشیم. هرچند که فعلاً ظاهراً راه دیگری وجود ندارد. همه ی ما بر این امر واقفیم که دنیای غرب در خصوص معلول و معلولیت خیلی زودتر و بیشتر از ما از خود جنب‌و‌جوش نشان داده و به دست آوردهای بی نظیری دست یافته است.
اگر دوستی هم مقاله ای را خوانده و آن را مفید یافته، می تواند آن را ازطُرُقی که در پایان می آید، جهت ترجمه به دست ما برساند.
فعلا بنا بر این است که ماهی یک مقاله ی تخصصی در این موضوع منتشر کنیم. ولی شاید زندگی مجال بیشتری به ما داد و آخر هر ماه مطالب بیشتری جمع آوری کرده و در طول ماه به خدمتتان پیشکش کردیم.
پس قرار ما همیشه اول هر ماه همین جا در جهان آزاد.
ذکر این نکته هم الزامی می‌باشد که قرار نیست همیشه مقاله ی منتشر شده همراه با فایل صوتی باشد. ولی تلاشمان بر این است که این اتفاق جذاب همیشه بیفتد.
قطعا نظرات، انتقادات و پیشنهادات شما می تواند چراغ راه ما باشد.
ایمیل: hotgooshkon@gmail.com
آیدی تلگرام: @hotgooshkon1
به امید جهانی آزاد تر!