تغییر همیشه چالش برانگیزه و اگر این تغییرات حاصل بروز مشکل کوچک یا بزرگی باشن، چالش‌های حاصله می‌تونن بسیار سخت باشن، به طوری که مسیر زندگی‌رو دچار تحول کرده و افراد بسیاری‌رو برای پشت سر گذاشتنشون به دردسر بندازن.

کاهش بینایی و شروع معلولیت چشمی بر اثر بیماری‌ها، حوادث یا هر عامل دیگه یکی از مشکلات بزرگه که چالش‌های بسیار بزرگ و سختی‌رو برای فرد مبتلا و اطرافیانش به همراه داره. سوال اینجاست که برای پشت سر گذاشتن این بحران که می‌تونه بسیار ویرانگر عمل کنه چه باید کرد! چطور میشه از مراحل مختلف این اتفاق طوری عبور کرد که حد‌اکثر زیان و ویرانی‌رو در زندگی فردی و اجتماعیمون متحمل بشیم؟ برای گذار از شوک و وحشت و فشار این تغییر دشوار چه راه‌هایی وجود داره؟

محتوای این شماره از ماهنامه خودآگاهی محله نابینایان شاید بتونه با توضیحی مختصر درباره مراحل متعدد این گذار و ارائه چند توصیه کوتاه در جهت مقابله و دفع خطرات حاصل از این شرایط سخت بهمون کمک کنه. بیایید تا در جهت امتحان این نظر گشتی در لابلای سطرهای این ماه بزنیم!

مشخصات نشریه:

• نام مقاله: Emotional Adjustment to Declining Vision: It’s A Family Matter
  سازگاری عاطفی با کاهش بینایی یک موضوع خانوادگی است
• مترجم: میثم امینی
• منبع: ConnectCenter

یادداشت نویسنده:

کاهش بینایی و حتی تشخیص بیماری چشمی برای کسی که آن را تجربه می‌کند یک تجربه عاطفی است. سن، تجربه، شخصیت و عزت نفس یک فرد همه نقشی کلیدی در توانایی او در پاسخ به چالش‌های زندگی، شامل توانایی در سازگاری با شروع یک معلولیت ایفا می‌کنند. اما این موضوع اغلب می‌تواند برای عزیزان در اطراف فرد به همان اندازه دشوار باشد. چالش‌های مربوط به بینایی اغلب احساس از دست دادن یا اندوه شدید را برای فرد ایجاد می‌کنند. از دست دادن‌های بسیاری که یک فرد تجربه می‌کند را در نظر بگیرید: فرد ممکن است نتواند صورت آنهایی که دوستشان دارد را ببیند یا بشناسد، در مدیریت مسائل مالی احساس اعتماد به نفس کند، نامه بخواند یا صفحه رایانه یا تلفن همراه را ببیند، اشیا را راحت پیدا کند، بدون دقت زیاد غذا بخورد، بدون ترس از افتادن راه برود یا به طور مستقل در محیط اطراف حرکت کند. این تغییرات برای هرکسی چالش‌برانگیز است و وقتی چالش‌های دیگر مسن بودن مثل مشکلات تعادلی، کم‌شنوایی و ضعف حافظه را به آن اضافه کنید، این تجربه می‌تواند غیرقابل تحمل باشد.

مردم اغلب فقط روی فردی که به بیماری چشمی مبتلا شده است تمرکز می‌کنند، اما به‌خاطر داشته باشید که کل شبکه اجتماعی اطراف فرد هم تحت تاثیر قرار می‌گیرد. وقتی کسی توانایی انجام کارهای روزمره را از دست می‌دهد و پیامدهای مهم عاطفی و اجتماعی بروز تغییرات در بینایی را تجربه می‌کند، کسی باید پا جلو بگذارد و به او کمک کند. این موضوع اغلب به این معناست که عزیزان فرد برای او راننده، آشپز، خانه‌دار، بانک‌دار و چیزهای بسیار بیشتری می‌شوند. متاسفانه اگر فرد مهارت‌های تطبیقی که می‌توانند در به دست آوردن مجدد استقلال وی یاریش کنند را یاد نگیرد، این نقش می‌تواند برای همراهان او یک نقش بلندمدت شود که همراه مذکور را به پرستار وی تبدیل می‌کند.

دین و نایُومی تاتِل در «مراحل سازگاری» در مورد هفت مرحله سازگاری با از دست دادن بینایی صحبت می‌کنند که در زیر به این مراحل اشاره می‌شود. لازم به ذکر است که این مراحل مدت زمان مشخصی ندارند. افراد همانطور که کاهش بینایی بیشتر یا تغییراتی در زندگی خود را تجربه می‌کنند ممکن است به‌طور مکرر این مراحل را طی کنند.

هفت مرحله سازگارشدن با نابینایی یا کم‌بینایی

مرحله اول: تروما.

از دست دادن ناگهانی بینایی روان‌خراش و ترسناک است. درک این موضوع که نمی‌بینید یا روزی آنقدر خوب نخواهید دید که بتوانید به‌روش همیشگی فعالیت کنید خورد کننده و معمولاً کاملاً غیرمنتظره است. اکثر افراد هیچوقت فرد نابینا یا کم‌بینای دیگری را ملاقات نکرده‌اند، یا حداقل فکر نمی‌کنند که چنین افرادی را ملاقات کرده باشند. همه در مورد اینکه معلولیت و نابینایی چگونه است نگرش‌ها و تعمیم‌هایی دارند. فرض کنید نگاه شما به یک فرد نابینا یا کم‌بینا فردی وابسته به دیگران و درمانده است. در این صورت، این احساسی است که نسبت به توانایی‌های کسی که بیماری چشمی او تشخیص داده شده، از جمله خودتان یا عزیزتان دارید. از طرف دیگر فرض کنید شما فردی دارای مشکلات بینایی را دیده‌اید که مستقل زندگی می‌کند، مستقل به اطراف می‌رود و حتی کار می‌کند. در این صورت شما شاید نگاهی مثبت‌تر نسبت به توانایی خودتان یا دوستتان در سازگاری با مشکلات بینایی داشته باشید.

مرحله دوم: شوک و انکار.

معمولاً فردی که تغییراتی را در بینایی خود تجربه می‌کند برای تعیین علت این تغییرات معاینه می‌شود. فرض کنید یک بیماری چشمی مثل تباهی لکه زرد، رتینوپاتی دیابتی یا آب‌سیاه در این فرد تشخیص داده و اطلاعاتی در مورد پیشرفت این بیماری به او ارائه می‌شود. در این صورت فرد احتمالاً شوک و انکار را تجربه خواهد کرد. هیچکس نمی‌خواهد باور کند که معلولیت دارد، زندگی‌اش تغییر خواهد کرد و باید نحوه انجام کارهای مختلف را تغییر دهد. اغلب افکار و گفتگوهایی درباره تهیه عینک مناسب، درمان یا حتی نظر دکتر دیگری وجود دارد که موارد مناسبی هستند. اما پذیرش این امر که یک بیماری چشمی که اغلب به کاهش قابل توجه بینایی یا نابینایی منتهی می‌شود در شما یا دوستانتان تشخیص داده شده است برای سازگاری و زندگی با آن ضروری است.

در این مرحله، اکثر افراد آماده کمک گرفتن نیستند. آنها احساس می‌کنند که به کمک نیازی ندارند یا «بهتر خواهند شد». بینایی آنها ممکن است ثابت بماند، اما احتمالاً نوسانات و حتی بدتر شدن بینایی را تجربه خواهند کرد. بنابراین هرچه زودتر فرد بتواند راهبردهای تطبیقی و استفاده از فناوری‌های کمکی را شروع کند، در صورت کاهش دید آمادگی بیشتری خواهد داشت و البته کنار آمدن با آن روز‌به‌روز آسان‌تر خواهد بود. در این دوره، وقت آن است که اطلاعات دقیقی در مورد بیماری چشمی، خدمات و آموزش‌های موجود جمعآوری شده و یک برنامه‌ریزی صورت گیرد. خود فرد و دوستان و اطرافیان وی باید در این جمع‌آوری اطلاعات و برنامه‌ریزی مشارکت داشته باشند.

مرحله سوم: غم و اندوه و کناره‌گیری.

این مرحله اغلب جایی است که بسیاری از افراد در آن گیر می‌کنند. آن‌ها از فعالیت‌ها و برنامه‌های معمول خود کناره‌گیری می‌کنند، خود را از فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی کنار می‌کشند، زودتر از موعد کار را ترک می‌کنند یا بازنشسته می‌شوند و عموماً به اطرافیان خود وابسته می‌شوند یا به یک مرکز مراقبت طولانی‌مدت می‌روند. از دست دادن توانایی رانندگی، دیدن چهره‌های عزیزان و بسیاری از دست دادن‌های دیگر مرتبط با از دست دادن بینایی، باعث ایجاد احساس غم و اندوه می‌شود. غم و اندوه طبیعی است، این را درک کنید که از دست دادن بینایی امری قابلتوجه است و موضوعیست که بسیاری از افراد هیچوقت نمی‌توانند واقعاً با آن کنار بیایند.

باید بپذیریم که این ضایعه‌ای برای کل خانواده است. ناتوانی در رانندگی به این معنیست که یکی از عزیزان فرد احتمالاً باید تا زمانی که فرد گزینه‌های دیگری را پیدا کند در رفت و آمد یاریگر وی باشد و اگر جایگزینی وجود نداشت، این کمک در امر رفت و آمد احتمالاً همیشگی خواهد بود. همچنین از دست دادن توانایی دیدن چهره به این معنیست که مثلاً فرد دیگر نمی‌تواند چهره نوه‌های خود را ببیند. این موضوع هم فرد مذکور و هم کسی که می‌خواهد فعالیت‌ها یا عکس‌های لحظات شاد را با وی به اشتراک بگذارد را ناراحت می‌کند. به خود و عزیزانتان اجازه دهید برای از دست دادن‌ها غمگین باشید. افراد، از جمله عزیزان فرد که این عواطف را احساس می‌کنند باید در مورد این از دست دادن‌ها صحبت کنند. غم و اندوه برای مواردی که از دست رفته امری عادیست. عصبانیتی که منجر به طغیان می‌شود نیز طبیعی است.

به عنوان یکی از نزدیکان فرد دارای اختلال بینایی، شما ممکن است احساس درماندگی و ناامیدی کنید. با این حال، نگرش شما و ارائه تشویق و حمایت مناسب نسبت به مهارت‌ها و استراتژی‌های انطباقی ممکن است تفاوت قابل‌توجهی در سازگاری و در نهایت کنار آمدن و زندگی عزیزتان با نابینایی یا کم‌بینایی ایجاد کند. شروع به تشویق فرد در جهت داشتن یک روال روزانه، تشکیل گروه‌های پشتیبانی همسالان، حل مسئله و سازگاری در زندگی روزمره کنید.

مرحله چهارم: تسلیم‌شدن و افسردگی7..

این مرحله زمانی اتفاق می‌افتد که فرد نمی‌تواند با نابینایی یا کم‌بینایی خود کنار بیاید. این احساس، یک احساس ناامیدی و درماندگی است. در این مرحله فرد نمی‌خواهد هیچ کاری انجام دهد. او احتمالاً مراقبت از خود را متوقف می‌کند، رسیدگی به آرایش و پیرایش او ممکن است کاهش یابد و الگوهای غذا خوردن و خواب فرد ممکن است تغییر کند. در این مرحله بسیار مهم است که افراد، چه مبتلایان به اختلال بینایی، و چه آنهایی که یکی از عزیزانشان با این مشکل مواجهند، احساس کنند که حرف‌هایشان شنیده می‌شود. ممکن است احساس غم، ناامیدی و حتی عصبانیت ایجاد شود. احساس گیر افتادن و اینکه هیچ چیز تغییر نخواهد کرد می‌تواند فوق‌العاده دشوار باشد. اکثر این افراد گزارش می‌دهند که احساس تنهایی می‌کنند.

گروه‌های حمایتی می‌توانند برای اینکه افراد مواجه با کاهش بینایی و عزیزانشان احساس تنهایی نکنند بسیار قدرتمند و اثربخش باشند. این گروه‌ها موقعیت‌هایی امن و حمایت‌گر برای ابراز خشم، ناکامی و ناامیدی فراهم می‌کنند. در صورت یافتن شبکه‌ای از افراد که در یافتن راه‌حل‌ها آنان را یاری نموده و از ایجاد روابط متقابل بیشتر با عزیزانتان حمایت کنند، این گروه‌های پشتیبانی می‌توانند حتی مفیدتر واقع شوند.

اعضای حمایتگر خانواده نگرانی‌ها و احساسات مختص به خودشان را دارند. احساسات خود یا عزیز نابینا یا کم‌بینایتان را انکار نکنید. اگرچه ممکن است بخواهید نگرش مثبتی داشته باشید، اما بدانید که چالش‌هایی را تجربه خواهید کرد که منجر به ناامیدی، ترحم به خود و حتی غم و اندوه می‌شوند. یأس، دلسردی، ناامیدی و افسردگی مربوط به این شرایط طبیعی است. با این حال افسردگی طولانی‌مدت مرتبط با افکار خودکشی طبیعی نیست و باید از طریق یک مشاور به دنبال کمک حرفه‌ای بود.

همانطور که اشاره شد، غم و اندوه، ترحم و حتی افسردگی بر حسب موقعیت امری رایج و طبیعی‌اند. ممکن است صحبت‌هایی مثل «تو درک نمی‌کنی» را بشنوید. اغلب با تغییرات وضعیت بینایی احساس بی‌کفایتی در فرد بروز می‌کند. خیلی‌ها احساس می‌کنند دیگر یک فرد کامل نیستند. افراد مبتلا به بیماری‌های چشمی باید به جایی برسند که بپذیرند هنوز همان فرد سابق و دارای شخصیت، نقاط قوت، سرگرمی‌ها، علایق، روابط و چالش‌ها هستند. فقط نابینایی یا کم‌بینایی اکنون یکی از چالش‌های آنهاست. نابینایی یا کم‌بینایی زندگی یک فرد را به‌طور قابل‌توجهی تغییر می‌دهد، اما در شخصیت وی تغییری ایجاد نمی‌کند. در حالی که عزیزتان به سمت کار روی مهارت‌های انطباقی و استراتژی‌های مقابله‌ای پیش می‌رود، کمک به او در داشتن احساس «طبیعی بودن» و دوست داشتن خود بسیار مهم است. همه ما باید باور داشته باشیم که اگر برای تحقق چیزی تلاش کنیم، دستیابی به آن ممکن است. عزیزی که بیماری چشمی را تجربه می‌کند نیز باید به این موضوع باور داشته باشد.

مرحله پنجم: ارزیابی و تایید مجدد.

در این مرحله، افراد معمولاً شروع به باور این امر می‌کنند که می‌توانند کنترل زندگی و استقلال خود را دوباره به دست آورده و حفظ کنند. این زمانی است که عزیزان نقش مهمی در سطح استقلال فرد ایفا می‌کنند. در این دوره فرد مبتلا به اختلال بینایی و دوستان و اطرافیان وی روش‌های جدیدی را برای انجام کارهای قدیمی کشف می‌کنند.

در این بخش حمایت خانواده و پرورش استقلال بسیار مهم است. باید روی نقاط قوت، کارهایی که فرد می‌تواند انجام دهد و چگونگی ارتقای حداکثر استقلال تمرکز شود. شما ممکن است به‌عنوان یکی از دوستان فرد دارای اختلال بینایی ترسیده، مردد یا نگران باشید. با این حال، اگر استقلال را تشویق نکنید همچنان درماندگی مراقبت از عزیز مبتلا به بیماری چشم را تجربه خواهید کرد.

قصد توهین نداریم، اما یکی از بهترین نمونه‌ها مربوط به کودکان است. آیا به یاد دارید یا تا به حال کودکی که راه رفتن یا دوچرخه‌سواری را یاد می‌گیرد را دیده‌اید؟ آنها در تلاش برای انجام این کارها گاهی می‌افتند. بسته به اینکه شما به عنوان یک فرد بزرگسال چه می‌گویید یا چه می‌کنید، آنها یا تسلیم می‌شوند یا دوباره تلاش می‌کنند. شما باید مشوقی باشید که آنها را به تلاش مجدد تشویق می‌کند. بله، مانند کودکان، باید سعی کنید امن‌ترین محیط ممکن را برای تمرین مهارت‌های جدید ایجاد کنید، اما در برخی از مراحل، باید کنار بروید و به آنها اجازه یادگیری بدهید.

مرحله ششم: کنار آمدن و تحرک.

این مرحله زمانی اتفاق می‌افتد که افراد مهارت‌ها و تکنیک‌های مقابله‌ای خوبی را برای زندگی با شرایط چشمی خود پرورش می‌دهند. یکی از دستآوردهای کلیدی در زمینه کنار آمدن با کاهش بینایی، یادگیری و تصدیق کارهایی است که می‌توانید انجام دهید، کارهایی که آسان‌تر است کسی در انجام آنها به شما کمک کند و کارهایی که نمی‌توانید انجام دهید.

اکثر افراد می‌خواهند مستقل باشند. با این وجود بسیاری از ما ۱۰۰٪ مستقل نیستیم. ایجاد یک رابطه وابستگی متقابل با عزیزانمان که دادن و گرفتن یا جبران کارهایی که برایمان انجام می‌دهند را شامل می‌شود به همه ما حس احترام به خود را می‌دهد. برای مثال، فرض کنید من به‌عنوان فردی که اختلال بینایی قابل توجهی دارد می‌خواهم خواربار خریداری کنم و عزیزانم را درگیر این کار نکنم. در این صورت، باید حاضر باشم از فروشنده یا مسئول فروشگاه بخواهم تا در خرید به من کمک کنند، زیرا نمی‌توانم اقلام موجود در قفسه‌ها را ببینم. من باید یاد بگیرم که برای رفت و آمد در شهر به تنهایی از وسایل حمل و نقل عمومی یا خدمات تاکسی آنلاین استفاده کنم. اگر به حمل و نقل جایگزین دسترسی ندارم، باید از یکی از عزیزانم بخواهم که مرا به مکان‌های مورد نظر برده و با پرداخت هزینه بنزین و زمان یا خرید ناهار کمک او را جبران کنم.

وقتی فرد نابینا یا کم‌بینا به یک خودمدافع خوب تبدیل می‌شود و شروع به ابراز استقلال خود می‌کند، دوستان و اطرافیان وی باید رضایت دهند که یک گام به عقب برداشته و از این استقلال حمایت کنند. اشتباهاتی صورت خواهد گرفت، اما این اشتباهات به یافتن راه‌هایی برای حل مسئله منجر می‌شوند.

حاضر شوید که عقب بایستید و منتظر باشید تا از شما کمک خواسته شود. به عزیز مورد حمایتتان بگویید که این هدف شماست. چیزی شبیه این به وی بگویید: «من برای کمک اینجا هستم، اما می‌گذارم آنچه را می‌توانی و می‌خواهی انجام دهی. اگر به من نیاز داری، کافی است بگویی.». گهگاه این موضوع را به او یادآوری کنید زیرا درخواست کمک سخت است. البته اگر کسی را دیدید که با مشکل رو‌به‌رو شده است از او بپرسید که آیا کمک می‌خواهد یا خیر. یک نابینا یا کم‌بینای مستقل بودن انرژی، تمرکز و کار اضافه زیادی می‌طلبد و گاهی اوقات صرفاً کمک گرفتن از یک نفر می‌تواند تفاوت زیادی ایجاد کند. فقط این را به یک عادت همیشگی تبدیل نکرده و وابستگی ایجاد نکنید.

فرد را تشویق کنید که خودش حرف بزند. این موضوع در ویزیت‌های پزشک، هنگام سفارش غذا در رستوران و تصمیم‌گیری‌های شخصی بسیار مهم است. هرچه یک فرد بیشتر احساس کند که بر محیط اطراف خود کنترل دارد، احساس کرامت بیشتری می‌کند.

مرحله هفتم: خودباوری و اعتماد به نفس.

در این مرحله، فرد درمی‌یابد که همان کسی است که قبل از نقص بینایی بوده و فردی ارزشمند است. او یک بیماری چشمی دارد که تنها یکی از ویژگی‌های متعدد وی می‌باشد. برای دوستان، اطرافیان و عزیزان، بسیار مهم است که آنها نیز به فرد مذکور احترام بگذارند. احساس خجالت از دیده شدن با آنها، ترحم یا یأس یاریگر نخواهند بود. در اینجا احترام متقابل به یکدیگر هدف نهایی است. مجدداً خاطرنشان می‌شود که هر یک از ما دارای شخصیت، نقاط قوت و محدودیت‌هایی هستیم. پذیرش خود و کسانی که دوستشان داریم می‌تواند منجر به کنار آمدن با شرایط و داشتن یک زندگی موفق توسط فرد نابینا یا کم‌بینا و دوستان و اطرافیان وی گردد.

یادداشت‌ها:

Dean and Naomi Tuttle:

Trauma:

Shock and Denial:

macular degeneration:

diabetic retinopathy:

glaucoma: