شما شنونده پادکست رو‌در‌رو هستید! پادکستی که قراره به طرح و حل مسائل و مواردی بپردازه که می‌تونن نقش بزرگی در چگونگی ارتباط بهتر نابینایان با اجتماع اطراف، دستیابی به موفقیت بیشتر، احساس بهتر در زندگی فردی و اجتماعی این افراد، و همچنین آگاهیبخشی به جامعه در نوع ارتباطگیری با نابینایان ایفا کنن. در رو‌در‌روی این بار هم مثل همیشه همراه ما باشید!

مشخصات پادکست:

• موضوع پادکست شماره 10: چالش‌ها و واقعیت‌های والدین کودکان نابینا و کم‌بینا
• راوی: مهدیه سعیدی
• مترجم: ساقی نخعی زاده
• تدوین: بهنام نصیری
• منبع: blindsa.org
• انتشار از وب سایت محله نابینایان Gooshkon.ir

باکس دانلود پادکست رو‌در‌رو شماره 10 همراه با پخش آنلاین

دانلود پادکست رودررو، قسمت 10

نسخه متنی پادکست رو در رو شماره 9:

سلام! به پادکست رودررو خوش اومدید، از محله‌ی نابینایان با شما صحبت می‌کنم، و امروز می‌خواهیم به یکی از مهم‌ترین و شاید عمیق‌ترین مباحث والدین کودکانی بپردازیم که نابینا یا کم‌بینا به دنیا می‌آیند. این لحظات، هم برای والدین و هم برای اطرافیان می‌تونن به‌شدت چالش‌برانگیز باشن و واکنش‌های احساسی عمیق و متنوعی به دنبال داشته باشن؛ از شُک و ناباوری تا پذیرش و سازگاری. قراره اینجا با شما سفری رو شروع کنیم که شاید هم مسیر آشنای خیلی از شما باشه.

حرفی از مشکلات یا راهکارهای سریع نمی‌زنیم؛ اینجا قراره یک گفت‌وگوی بی‌پرده و واقعی داشته باشیم. اگر شما والدینی هستید که چنین تجربه‌ای دارید، شاید این شنیده‌ها برای شما آرامش‌بخش و الهام‌بخش باشه، و اگر در اطراف خود کسی رو با این تجربه می‌شناسید، شاید شنیدن این گفت‌وگو کمکتون کنه که بهتر درک کنید چه احساسی رو پشت سر می‌گذارن.

پس،   همراه این قسمت از رودررو باشید:

تولد یک نوزاد با نابینایی یا کم‌بینایی به‌شدت بر والدین و خانواده‌ و دوستانِ والدین اثر می‌گذاره و البته اونا رو به شکل‌های متفاوتی به واکنش وامی‌داره. کسانی هم که در بیرون حلقه‌ی نزدیکان هستند اغلب نمی‌دونند چه واکنشی نشون بِدَن یا چه جوری اعلام حمایت کنند. ممکنه والدین یکه بخورند، احساس خشم و یا گناه بکنند، همدیگه رو سرزنش کنند، ترس و درموندگی و غم سراغشون بیاد، یا ممکنه اصلاً همه‌ی اینا رو منکر بشن. اونا رو باید راهنمایی کرد تا روند طبیعی سوگواری یا سوگ‌گزاری‌شون رو طی کنند.

خب، بگذارید همین‌جا کمی به معنی سوگ و سوگواری از نظر روان‌شناسی بپردازیم. گرچه ما عادت داریم این کلمات رو بعد از مرگ یکی از عزیزانمون به‌کار ببریم، بهتره بدونیم این فقط یکی از مصداق‌های سوگه. Grief یا سوگ به غم و غصه‌یی گفته میشه که در فقدان شخص یا چیز مهمی به تمام زندگی ما سایه میندازه؛ این فقدان می‌تونه فوت یک شخص باشه، می‌تونه از کار افتادن اعضای بدن باشه، و می‌تونه به پایان رسیدن یک موقعیت باشه (مثلاً زندگی مشترک به طلاق ختم شه). روان‌شناسان معمولاً دوره‌ی سوگواری یا سوگ‌گزاری رو به پنج مرحله تقسیم می‌کنند که ما هم الآن بر همین اساس به شرح مواجهه‌ی والدین با پدیده‌ی نابینایی یا کم‌بینایی فرزندشون می‌پردازیم.

قبل از ورود به مبحثِ مراحل جا داره به این نکته هم اشاره کنیم که میزان طلاق زوج‌هایی که فرزندشون به نحوی ناتوانی داره بسیار زیاده و این تماماً ناشی از استرس و فشارهایی نیست که فکر می‌کنیم داشتنِ فرزند ناتوان عاملشه، بلکه تا حد قابل توجهی هم به این خاطره که هرکدوم در طی کردن روند سوگواری روش یگانه‌ و خاص خودش رو داره و ممکنه نتونه به همسرش عشق و توجه لازم رو بده. برخورد بی‌واسطه و آگاهانه با روند سوگواری نه تنها به شما و فرزندتون کمک می‌کنه، بلکه می‌تونه زندگی مشترکتون رو هم دوام و قوام بده. البته همه‌‌ی‌افراد الزاماً روند سوگواری رو از سر نمی‌گذرونند و تجربه‌ی کسانی هم که از سر می‌گذرونند ممکنه به ترتیبی متفاوت از چیزی که خواهیم گفت باشه، یا حتی شامل تمام بخش‌ها نشه. این یک تجربه‌ی کاملاً انفرادیه و به‌ویژه می‌تونه برای زوج‌هایی سخت باشه که هرکدوم خودش رو در طی روند در نقطه‌ی مقابل دیگری می‌بینه.

حالا بریم سراغ توصیف اون پنج مرحله. برای بیشتر ملموس شدن، هر کدوم رو با نقل قولی از یک مادر شروع می‌کنیم، حرفی که ممکنه از دهان خیلی‌ها بیرون اومده باشه.

مرحله‌ی انکار یا ناباوری یا: این حقیقت نداره

1. مادری می‌گفت: بعد از زاییدن رایان، وقتی هنوز توی بیمارستان بودم، متخصص اطفال بهم گفت که رایان نابیناست اما من قادر به هضمش نبودم. واقعاً فکر می‌کردم کافیه که مرخص بشم و برم خونه. اون‌جا همه‌چی ردیفه و حال رایان هم خوب میشه.
2. ممکنه به نظرتون برسه شدت واکنش‌های احساسی‌تون به چیزهایی که قبلاً شما رو به خنده یا گریه می‌انداختند ضعیف‌‌تر شده. علاوه بر این احتمال داره مدام با بی‌خوابی دست و پنجه نرم کنید.
3. ممکنه احساس کنید از دنیای آشناتون دور افتاده اید و نمی‌تونید بگید چه احساسی دارید. همین می‌تونه روابطتون رو تحت تأثیر قرار بده؛ و اگر هم تصمیم گرفته باشید درباره‌ی تشخیص پزشکان به کسی چیزی نگید ممکنه دیگران گیج بشن یا بهشون بربخوره یا اصلاً بابت این به‌ظاهر تغییرِ ناگهانیِ شخصیت نگران وضع سلامتتون بشن.
4. ممکنه به‌سادگی مسائل حول و حوش نابینایی فرزندتون رو نادیده بگیرید، با این استدلال که اگر بهشون نپردازم اتفاق هم نمی‌افتند.

مرحله‌ی خشم یا: وقتی که با همدیگه و حتی با خدا، سرِ جنگ دارید

1. مادری می‌گفت: اولش وحشتناک تلخ و خشمگین بودم و حتی خدا رو سرزنش می‌کردم. بعد یاد گرفتم خودم رو با ناتوانی‌های پسرم تطبیق بدم. هیچ‌وقت اونا رو نخواهم پذیرفت، ولی مدام در حال تطبیقم.
2. سرزنش خودتون و همسرتون؛ شکایت از مراقبت‌های دوره‌ی بارداری یا بعد از زایمان؛ شکایت از شرایط خونه‌تون، حتی عادت‌های ناسالم مادرتون؛ لعنت کردن سازنده‌ی اون اسپری که برای گربه استفاده می‌کردید و از این قبیل… همه‌ و همه شما رو به ورطه‌ی علت‌یابی بیهوده‌یی میندازه که نه تنها هیچ اطلاعی از وضعیت فرزندتون بهتون نمیده، بلکه با مقصرتراشی ممکنه شما رو از مسیر درست زندگی‌تون دور کنه.
3. پیدا کردن پاسخ پرسش “چرا من؟” می‌تونه شما رو فرسوده کنه و اغلب هم تنها پاسخ معقولی که بهش می‌رسید اینه که “چرا تو نه؟” ممکنه از خودتون بپرسید “آخه چرا خدا من رو رها کرده؟” در حالی که مطلقاً این طور نیست. رها کردنی در کار نیست. شما فقط یک فرزند با نیازهای ویژه دارید. همین.
4. آیا این که چطور این شرایط برای فرزندتون پیش اومد برای شمای مادر یا پدر واقعاً مهم و کارسازه؟ آیا این کمکی بهتون می‌کنه که  سابقه‌ی تک‌تک اعضای خانواده‌ی همسرتون رو بررسی کنید تا ثابت کنید ماجرا باید به طرف اون مربوط باشه؟

و             با تمام این چرا و چطورها آیا فرزند شما بازهم نابینا خواهد بود یا نه؟ اگر خشمتون رو دنبال نکنید و بهش بها ندید، فرصت و انگیزه‌ی کافی به‌دست میارید که دیگران رو در جریان وضعیت فرزندتون قرار بدید.

5. 5. اگه فکر می‌کنید ناچارید به دوست و آشنا و همسایه و حتی پستچی بگید “بچه‌ام نابیناست چون از طرف خانواده‌ی پدرش یک مشکل ژنتیکی داره”، بسیار خب، باشه. ممکنه یک سال بعد که این حرف رو به خاطر میارید شرمنده بشید، اما دست‌کم از امروز بقیه در جریانند و شما با هر زحمتی شده، کنار اومدن رو شروع کرده اید.

مرحله‌ی چانه‌زنی یا خود را گول زدن یا: در صحبت با همسر و دیگران به دنبالِ رسیدن به نقطه‌ی دلخواه بودن

1. مادری می‌گفت: من خودم می‌دونم سام کُندی‌هایی داره و همه‌اش منتظرم رفع بشن. نمی‌دونم کجای کارم ایراد داشته که هنوز این کُندی‌ها رو داره.
2. این بخش، بخش تخیلی سوگواریه. شما ممکنه دقیقاً ندونید با کی دارید چونه می‌زنید اما ما اغلب به عنوان پدر و مادر به جایی می‌رسیم که انگار با کائنات سر میز مذاکره ایم. ببینید این جمله‌ها براتون آشنا نیست؟

• امیدواریم که فلان مشکل خیلی روش اثر نگذاشته باشه.
• دکترها میگن یک مورد خفیفه.
• دانشمندان دنبال درمانند و خیلی امیدوارند.
• خوبه که فقط تا این حد روش اثر گذاشته. اگه شدیدتر بود می‌خواستیم چی کار کنیم.

3. چانه‌‌زنی می‌تونه انحراف نامحسوسی در دید شما به واقعیت ماجرا ایجاد کنه. اگه شما می‌خواهید خودتون رو در موقعیتی فرض کنید که می‌تونید باهاش کنار بیایید — یعنی مثلاً نابینایی، و نه نابینایی و ناشنوایی — آیا کاملاً آماده اید فرزندتون رو همون طور که هست ببینید؟
4. مذاکره با کائنات یا با یک خدای به‌ظاهر خاموش شکلی از چانه‌زنی است که می‌تونه شما رو عمیقاً منزوی کنه، اما آگاهی از اونچه دارید تجربه می‌کنید و دونستنِ این که محدوده، اغلب کمک می‌کنه.
5. چانه‌زنی اغلب می‌تونه منجر به احساس پذیرش کاذب بشه.

مرحله‌ی غمگینی یا احساس افسردگی

1. مادری می‌گفت: بعد از چند بار که به خرید و این‌ور و اون‌ور رفتم دیگه پا پس کشیدم. نگاه‌های مردم به بچه‌ام و خودم رو اصلاً نمی‌تونستم تحمل کنم.
2. افسردگی حتی می‌تونه در زمانی که دارید با سوگتون کنار می‌آیید ظاهر بشه. شما حتماً می‌دونید که مواجهه‌ی درست با افسردگی خودش یک مقوله‌ی مفصله و ما نمی‌تونیم این‌جا به تمام نکاتش بپردازیم. اگر در حال حاضر درگیر عوارض بیماری افسردگی هستید، بی‌معطلی سراغ پزشک برید و از اون کمک بگیرید. رسیدگی به این موضوع برای شما در اولویته.
3. ممکنه فکر کنید دلیلی نداره افسرده باشید، چون الآن یک بچه دارید و کسی هم نمرده. با این حال منطقیه اگر بگیم شما در سوگ بچه‌ای هستید که منتظرش بودید. هیچ پدر- مادری وقتی منتظر به دنیا اومدن فرزندشه نمیگه امیدوارم فرزندم نابینا باشه. حرف مضحکیه. پس وقتی فرزندتون نابینا تشخیص داده میشه (و همه به‌شدت به نتیجه‌ی دیگه‌یی امیدوار بوده اند) یک نوع داغدیدگی به وجود میاد.
4. شما از هر لحاظ حق دارید غصه بخورید: از لحاظ امید و آرزوهاتون، از لحاظ ضربه‌ای که متحمل شده اید، و از لحاظ فرزندتون و محدودیت‌هایی که شرایط براش ایجاد می‌کنه.

پس          در عین حال و بر خلاف انتظار، یک جنبه‌ی مثبت هم در افسردگی وجود داره: این اولین نشونه‌ی پذیرشه و معنیش اینه که شما واقعیت‌های شرایط فرزندتون رو پذیرفته اید — دست‌کم تا حدودی. (اگرنه، پس چرا افسرده میشید؟)

مرحله‌ی پذیرش

1. مادری می‌گفت: از فرزندم یاد گرفتم که بی‌قید و شرط عشق بورزم. زندگی من آماده‌ی در بر گرفتن تجربه‌هایی شد که هرگز فکرشون رو هم نمی‌کردم.
2. اون روز خواهد رسید؛ روزی که شما یک واقعیت جدید رو در زندگی خودتون و خانواده‌تون بپذیرید. شما راهی جدید و عملی برای پیشرفت ترسیم خواهید کرد، و در حالی که واقعیت جدید رو در آغوش گرفته اید و بار مسئولیت‌های پیشِ رو رو پذیرفته اید قدم در این راه خواهید گذاشت.

و در خاتمه، سوای این مراحل یک نکته‌ی مهم دیگه هم وجود داره که مطلقاً نباید ازش غافل شد. والدین کودک نابینا یا کم بینا ممکنه دچار حالتی بشن که بهش میگیم محافظت افراطی یا بیش‌محافظتی. از اون‌جایی که اونا می‌ترسند به فرزندشون آسیبی برسه مدام در تلاشند از خواهر-برادرها و بقیه‌ی بچه‌های دوست و آشنا دور نگهش دارند. یعنی نابینا از بینا جدا میشه که به خودی خود اتفاق نامطلوبیه. علاوه بر این یادمون نره هر بچه، فارغ از این که ببینه یا نه، باید اتفاقات معمول بچگی مثل به این ور- اون ور، و این چیز-اون‌چیز خوردن، زمین افتادن، و از این قبیل رو تجربه کنه و توی شرایط سخت‌تر از عادت‌هاش قرار بگیره تا پیشرفت کنه و چیز یاد بگیره و بتونه به قول معروف ادامه‌ی حیات بده. فرزند شما هم استحقاق گذروندن همچین تجربه‌هایی رو داره؛ تجربه‌هایی که به یک معنا براش پیش‌درآمد آموزش مبارزه در میدان زندگی است.

اگر به این پادکست گوش دادید و تونستید همراهی‌مون کنید، باید بگم که شما خودتون سفری مشابه رو آغاز کردید. شاید این مسیر از نگاه دیگران عجیب یا حتی سخت باشه، اما درک و شناخت عمیق از چالش‌ها و زیبایی‌های پیش‌رو، به شما این امکان رو می‌ده که قوی‌تر بشید، و فرزندتون در کنار شما از لحظات زندگیش بهترین‌ها رو تجربه کنه.

ممنون از همراهیتون، امیدوارم تا اینجای مسیر آرامش، امید و شاید چراغی در قلب شما روشن شده باشه. تا دیداری دوباره در رودررو، خدانگهدار!