کاهش بینایی یا از دست دادن ناگهانی آن، نه تنها برای فرد مبتلا، بلکه برای خانواده و عزیزان او نیز تجربه‌ای احساسی و چالش‌برانگیز است. افراد مختلف بر اساس سن، تجربه‌های گذشته، شخصیت و عزت‌نفس‌خود، توانایی متفاوتی در مواجهه با تغییرات و چالش‌های زندگی دارند. اما کاهش بینایی، به‌ویژه وقتی این تغییرات به طور ناگهانی رخ می‌دهد، می‌تواند منجر به احساساتی چون غم، ترس و اضطراب شود. این تغییرات ممکن است بر توانایی فرد برای انجام فعالیت‌های روزمره، حفظ استقلال و برقراری ارتباط با دیگران، تأثیر بگذارد.
بسیاری از افراد ممکن است فقط بر فرد مبتلا به مشکل بینایی تمرکز کنند، در حالی که واقعیت این است که شبکه اجتماعی و خانواده اطراف فرد نیز با چالش‌های جدیدی رو‌به‌رو می‌شوند. در واقع، عزیزان فرد مبتلا به کاهش بینایی، ممکن است مجبور شوند نقش‌هایی همچون رانندگی، آشپزی و حتی کمک به مدیریت امور مالی را بر عهده بگیرند. این تغییرات می‌توانند فشار زیادی بر روابط خانوادگی وارد کنند، به‌ویژه اگر فرد مبتلا به مهارت‌های تطبیقی دست نیابد و نتواند از استقلال خود دفاع کند. در این فرآیند، حمایت، پذیرش و تلاش برای فهم بهتر شرایط یکدیگر، می‌تواند مسیر سازگاری را تسهیل کند.
در این شماره از خودآگاهی جنسی، لمس سلامتی، به بررسی مراحل مختلف سازگاری با کاهش بینایی پرداخته می‌شود، مراحل متعددی که ممکن است فرد مبتلا و عزیزان او از آنها عبور کنند تا نهایتاً به یک وضعیت جدید از زندگی و خودپذیری برسند.
مشخصات نشریه:
- نام مقاله: Emotional Adjustment to Declining Vision: It’s A Family Matter.
- سازگاری عاطفی با کاهش بینایی، یک موضوع خانوادگی است.
- مترجم: میثم امینی.
- منبع:
کاهش بینایی و حتی تشخیص بیماری چشمی برای کسی که آن را تجربه می‌کند، یک تجربه عاطفی است. سن، تجربه، شخصیت و عزت‌نفس یک فرد، همه نقشی کلیدی در توانایی او در پاسخ به چالش‌های زندگی، شامل توانایی در سازگاری با شروع یک معلولیت ایفا می‌کند. اما این موضوع اغلب می‌تواند برای عزیزان در اطراف فرد به همان اندازه دشوار باشد. چالش‌های مربوط به بینایی اغلب احساس از دست دادن یا اندوه شدید را برای فرد ایجاد می‌کند. از دست دادن‌های بسیاری که یک فرد تجربه می‌کند را در نظر بگیرید: فرد ممکن است نتواند صورت آنهایی که دوستشان دارد را ببیند یا بشناسد، در مدیریت مسائل مالی احساس اعتماد‌به‌نفس کند، نامه بخواند یا صفحه رایانه و تلفن‌همراه را ببیند، اشیا را راحت پیدا کند، بدون دقت زیاد غذا بخورد، بدون ترس از افتادن راه برود یا مستقل به اطراف برود. این تغییرات برای هرکسی چالش‌برانگیز است و وقتی چالش‌های دیگر مسن بودن مثل مشکلات تعادلی، کم‌شنوایی و ضعف‌حافظه را به آن اضافه کنید، این تجربه می‌تواند غیرقابل تحمل باشد.
مردم اغلب فقط روی فردی که به بیماری چشمی مبتلا شده، تمرکز می‌کنند، اما به‌خاطر داشته باشید که کل شبکه اجتماعی اطراف فرد هم تحت تاثیر قرار می‌گیرد. وقتی کسی توانایی انجام کارهای روزمره را از دست می‌دهد و پیامدهای مهم عاطفی و اجتماعی بروز تغییرات در بینایی را تجربه می‌کند، کسی باید پا جلو بگذارد و به او کمک کند. این موضوع اغلب به این معناست که عزیزان فرد برای او راننده، آشپز، خانه‌دار، بانک‌دار و چیزهای بسیار بیشتری می‌شوند. متاسفانه اگر فرد مهارت‌های تطبیقی که می‌توانند به او اجازه دهند، استقلال خود را به دست بیاورد را یاد نگیرد، این نقش می‌تواند برای خانواده فرد یک نقش بلندمدت شود و باعث می‌شود که آن عزیز تبدیل به پرستار او گردد.
دین و نایُومی تاتِل در «مراحل سازگاری» در مورد هفت مرحله سازگاری با از دست دادن بینایی، صحبت می‌کنند که در زیر به این مراحل اشاره می‌شود. لازم به ذکر است که این مراحل مدت زمان مشخصی ندارند. افراد همانطور که کاهش بینایی بیشتر یا تغییراتی در زندگی خود را تجربه می‌کنند، ممکن است به‌طور مکرر این مراحل را طی کنند.
هفت مرحله سازگارشدن با نابینایی یا کم‌بینایی
مرحله اول: تروما
از دست دادن ناگهانی بینایی، روان‌خراش و ترسناک است. درک این موضوع که نمی‌بینید یا روزی آنقدر خوب نخواهید دید که بتوانید به‌روش همیشگی فعالیت کنید، خورد کننده و معمولا کاملا غیرمنتظره است.
اکثر افراد هیچوقت فرد نابینا یا کم‌بینای دیگری را ملاقات نکرده‌اند، یا حداقل فکر نمی‌کنند که چنین افرادی را ملاقات کنند. همه در مورد اینکه معلولیت و نابینایی چگونه است، نگرش‌ها و تعمیم‌هایی دارند. فرض کنید نگاه شما به یک فرد نابینا یا کم‌بینا، فردی وابسته به دیگران و درمانده است. در این صورت، این احساسیست که نسبت به توانایی‌های کسی که بیماری چشمی او تشخیص داده شده، از جمله خودتان یا عزیزتان دارید. از طرف دیگر فرض کنید، شما فردی دارای مشکلات بینایی را دیده‌اید که مستقل زندگی می‌کند، مستقل به اطراف می‌رود و حتی کار می‌کند. در این صورت، شما شاید نگاهی مثبت‌تر نسبت به توانایی خودتان یا عزیزتان در سازگاری با مشکلات بینایی داشته باشید.
مرحله دوم: شوک و انکار
معمولا فردی که تغییراتی را در بینایی خود تجربه می‌کند، برای تعیین علت این تغییرات معاینه می‌شود. فرض کنید یک بیماری چشمی مثل تباهی لکه زرد، رتینوپاتی دیابتی یا آب‌سیاه در این فرد تشخیص داده و اطلاعاتی در مورد پیشرفت این بیماری به او ارائه می‌شود. در این صورت، فرد احتمالا شوک و انکار را تجربه خواهد کرد.
هیچکس نمی‌خواهد باور کند که معلولیت دارد، زندگی‌اش تغییر خواهد کرد و باید نحوه انجام کارهای مختلف را تغییر دهد. اغلب افکار و گفتگوهایی درباره تهیه عینک مناسب، درمان یا حتی نظر دکتر دیگری وجود دارد که افکار و گفتگوهای مناسبی‌اند. اما پذیرش اینکه یک بیماری چشمی که اغلب به کاهش قابل توجه بینایی یا نابینایی منتهی می‌شود در شما یا عزیزتان تشخیص داده شده که برای سازگاری و زندگی با آن ضروری است.
در این مرحله، اکثر افراد آماده کمک گرفتن نیستند. آنها احساس می‌کنند که به کمک نیازی ندارند یا «بهتر خواهند شد». بینایی آنها ممکن است ثابت بماند، اما احتمالا نوسانات و حتی بدتر شدن بینایی را تجربه خواهند کرد. بنابراین هرچه زودتر فرد بتواند راهبردهای تطبیقی و استفاده از فناوری‌های کمکی را در صورت کاهش دید شروع کند، برای این کاهش بینایی آمادگی بیشتری خواهد داشت و البته کنار آمدن روزانه با آن آسان‌تر خواهد بود.
در این مرحله، وقت آن است که اطلاعات دقیقی در مورد بیماری چشمی، خدمات و آموزش‌های موجود و برنامه‌ریزی جمع‌آوری شود. فرد دارای بیماری چشمی و عزیزان او باید در این جمع‌آوری اطلاعات و برنامه‌ریزی مشارکت داشته باشند.
مرحله سوم: غم و اندوه و کناره‌گیری
این مرحله اغلب جاییست که بسیاری از افراد در آن گیر می‌کنند. آنها از فعالیت‌ها و برنامه‌های معمول خود کناره‌گیری می‌کنند، خود را از فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی کنار می‌گذارند، زودتر از موعد کار را ترک می‌کنند یا بازنشسته می‌شوند و عموما به عزیزان خود وابسته می‌شوند یا به یک مرکز مراقبت طولانی‌مدت می‌روند.
از دست دادن توانایی رانندگی، ندیدن چهره‌های عزیزان و بسیاری از دست دادن‌های دیگر مرتبط با از دست دادن بینایی، باعث ایجاد احساس غم و اندوه می‌شود. غم و اندوه طبیعیست، این را درک کنید که از دست دادن بینایی، موضوع بزرگی است و چیزیست که خیلی‌ها هیچوقت نمی‌توانند واقعا با آن کنار بیایند.
این ضایعه برای کل خانواده را بپذیرید. ناتوانی در رانندگی، به این معنیست که یکی از عزیزان فرد احتمالا باید در حمل و نقل به او کمک کند تا زمانی که فرد گزینه‌های دیگری را پیدا کند که اگر جایگزینی وجود نداشته باشد، این کمک در حمل و نقل احتمالا همیشگی خواهد بود. همچنین از دست دادن توانایی دیدن چهره، مثلا به این معنیست که فرد دیگر نمی‌تواند چهره نوه‌های خود را ببیند. این موضوع هم فردی که نمی‌بیند و هم کسی که می‌خواهد فعالیت‌ها یا عکس‌های لحظات شاد را با او به اشتراک بگذارد را ناراحت می‌کند.
به خود و عزیزانتان اجازه دهید، برای از دست دادن‌ها، غمگین باشند. افراد، از جمله عزیزان فرد که این عواطف را احساس می‌کنند، باید در مورد این از دست دادن‌ها، صحبت کنند. غم و اندوه برای چیزهایی که از دست رفته، طبیعی است. عصبانیتی که منجر به پرخاشگری می‌شود نیز طبیعی است.
به عنوان یکی از عزیزان فرد دارای بیماری چشمی، شما ممکن است احساس درماندگی و ناامیدی کنید. با این حال، نگرش شما و ارائه تشویق و حمایت مناسب نسبت به مهارت‌ها و استراتژی‌های انطباقی، ممکن است تفاوت قابل‌توجهی در سازگاری و در نهایت کنار آمدن و زندگی عزیزتان با نابینایی یا کم‌بینایی ایجاد کند. شروع کنید عزیزتان را به داشتن یک روال روزانه، تشکیل گروه‌های پشتیبانی همسالان، حل مسئله و سازگاری در زندگی روزمره تشویق کنید.
مرحله چهارم: تسلیم‌شدن و افسردگی
این مرحله زمانی اتفاق می‌افتد که فرد نمی‌تواند با نابینایی یا کم‌بینایی خود کنار بیاید. این احساس، یک احساس ناامیدی و درماندگی است. در این مرحله، فرد نمی‌خواهد هیچ کاری انجام دهد. او احتمالا مراقبت از خود را متوقف می‌کند، رسیدگی به آرایش و پیرایش او ممکن است کاهش یابد و الگوهای غذا‌خوردن و خواب فرد ممکن است تغییر کند.
در این مرحله بسیار مهم است که افراد چه خودشان بیماری چشمی داشته باشند و چه یکی از عزیزان فردی با این مشکل باشد، احساس کنند که حرف‌هایشان شنیده می‌شود. ممکن است احساس غم، ناامیدی و حتی عصبانیت ایجاد شود. احساس گیر افتادن و اینکه هیچ چیز تغییر نخواهد کرد، می‌تواند فوق‌العاده دشوار باشد. اکثر این افراد، گزارش می‌دهند که احساس تنهایی می‌کنند.
گروه‌های حمایتی می‌توانند برای اینکه افرادی که کاهش بینایی را تجربه می‌کنند و عزیزانشان احساس تنهایی نکنند، بسیار قدرتمند باشند. این گروه‌ها مکانی امن و حمایت‌کننده را برای ابراز خشم، ناکامی و ناامیدی فراهم می‌کنند. اگر شبکه‌ای از افرادی را بیابید که به فرد دارای بیماری چشمی، در یافتن راه‌حل‌ها کمک کرده و از ایجاد روابط متقابل بیشتر با عزیزانشان حمایت کنند، این گروه‌های پشتیبانی می‌توانند حتی مفیدتر باشند.
اعضای خانواده که از فرد دارای مشکل بینایی حمایت می‌کنند، نگرانی‌ها و احساسات مختص به خودشان را دارند. احساسات خود یا عزیز نابینا یا کم‌بینایتان را انکار نکنید. اگرچه ممکن است بخواهید نگرش مثبتی داشته باشید، اما بدانید که چالش‌هایی را تجربه خواهید کرد که منجر به ناامیدی، ترحم به خود و حتی غم و اندوه می‌شوند. یأس، دلسردی، ناامیدی و افسردگی مربوط به این شرایط طبیعی است. با این حال، افسردگی طولانی‌مدت مرتبط با افکار خودکشی طبیعی نیست و باید از طریق یک مشاور به دنبال کمک حرفه‌ای بود.
همانطور که اشاره شد، غم و اندوه، ترحم و حتی افسردگی موقعیتی رایج و طبیعی‌اند. ممکن است صحبت‌هایی مثل «تو شرایط من را درک نمی‌کنی» را بشنوید. اغلب با تغییرات بینایی، احساس بی‌کفایتی در فرد بُروز می‌کند. خیلی‌ها احساس می‌کنند دیگر یک فرد کامل نیستند. افراد مبتلا به بیماری‌های چشمی، باید به جایی برسند که بپذیرند هنوز همان فرد سابق و دارای شخصیت، نقاط قوت، سرگرمی‌ها، علایق، روابط و چالش‌ها‌اند. فقط نابینایی یا کم‌بینایی اکنون یکی از چالش‌های آنهاست.
نابینایی یا کم‌بینایی، زندگی یک فرد را به‌طور قابل‌توجهی تغییر می‌دهد، اما در شخصیت آن شخص تغییری ایجاد نمی‌کند. همانطور که عزیزتان به سمت کار روی مهارت‌های انطباقی و استراتژی‌های مقابله‌ای پیش می‌رود، کمک به او در داشتن احساس «طبیعی بودن» و دوست داشتن خود بسیار مهم است. همه ما باید باور داشته باشیم که اگر برای تحقق چیزی تلاش کنیم، دستیابی به آن ممکن است. عزیزی که بیماری چشمی را تجربه می‌کند نیز باید به این موضوع باور داشته باشد.
مرحله پنجم: ارزیابی و تایید مجدد
در این مرحله، افراد معمولا باور می‌کنند که می‌توانند کنترل زندگی و استقلال خود را دوباره به دست آورند و حفظ کنند. این زمانیست که عزیزان نقش مهمی در سطح استقلال فرد ایفا می‌کنند. در این مرحله، فرد دارای بیماری چشمی و عزیزان او، روش‌های جدیدی را برای انجام کارهای قدیمی کشف می‌کنند.
در این مرحله، حمایت خانواده و پرورش استقلال، بسیار مهم است. باید روی نقاط قوت، کارهایی که فرد می‌تواند انجام دهد و چگونگی ارتقای حداکثر استقلال تمرکز شود. شما ممکن است به‌عنوان یکی از عزیزان فرد دارای بیماری چشمی، نسبت به اینکه او خودش کارهای مختلف را انجام دهد، ترس داشته باشید و مردد یا نگران باشید. با این حال، اگر استقلال را تشویق نکنید، همچنان دردسرهای مراقبت از عزیز مبتلا به بیماری چشمی را تجربه خواهید کرد.
قصد توهین نداریم، اما یکی از بهترین نمونه‌ها مربوط به کودکان است. آیا به یاد دارید یا تا به حال کودکی که راه رفتن یا دوچرخه‌سواری را یاد می‌گیرد را دیده‌اید؟ آنها در تلاش برای انجام این کارها گاهی می‌افتند. بسته به اینکه شما به عنوان یک فرد بزرگسال چه می‌گویید یا چه می‌کنید ، آنها یا تسلیم می‌شوند یا دوباره تلاش می‌کنند.
شما باید تشویق کننده‌ای باشید که آنها را به تلاش مجدد تشویق می‌کند. بله، مانند کودکان، باید سعی کنید، امن‌ترین محیط ممکن را برای تمرین مهارت‌های جدید ایجاد کنید، اما در برخی از مراحل، باید کنار بروید و به آنها اجازه یادگیری دهید.
مرحله ششم: کنار آمدن و جنبش
این مرحله زمانی اتفاق می‌افتد که افراد دارای بیماری چشمی، مهارت‌ها و تکنیک‌های مقابله‌ای خوبی را برای زندگی با بیماری چشمی خود پرورش می‌دهند. یکی از موفقیت‌های کلیدی در زمینه کنار آمدن با کاهش بینایی، یادگیری و شناسایی کارهاییست که می‌توانید انجام دهید، کارهایی که آسان‌تر است کسی در انجام آنها به شما کمک کند و کارهایی که نمی‌توانید انجام دهید.
اکثر افراد، می‌خواهند مستقل باشند. اما بسیاری از ما ۱۰۰٪ مستقل نیستیم. ایجاد یک رابطه وابسته متقابل با عزیزانمان که شامل دادن و گرفتن یا جبران کردن کارهایی که برایمان انجام می‌دهند می‌شود، به همه ما حس احترام به خود را می‌دهد. برای مثال فرض کنید من می‌خواهم به‌عنوان فردی که بیماری چشمی قابل توجهی دارد، خواربار خریداری کنم و عزیزانم را درگیر این کار نکنم. در این صورت باید حاضر باشم از فروشنده یا مسئول فروشگاه کمک بخواهم تا در خرید به من کمک کند، زیرا نمی‌توانم اقلام موجود در قفسه‌ها را ببینم. باید یاد بگیرم که از وسایل حمل و نقل عمومی یا خدمات تاکسی آنلاین برای رفت و آمد تنها در شهر استفاده کنم. اگر به حمل و نقل جایگزین دسترسی ندارم، باید از یکی از عزیزانم بخواهم که من را به مکان‌هایی که می‌خواهم، ببرد و با پرداخت هزینه بنزین و زمان یا خرید ناهار کمک او را جبران کنم.
وقتی فرد نابینا یا کم‌بینا، به یک خودمدافع خوب تبدیل می‌شود و شروع به ابراز استقلال خود می‌کند، عزیزان او باید مایل باشند که یک گام به عقب بردارند و از این استقلال حمایت کنند. اشتباهاتی صورت خواهد گرفت، اما این اشتباهات به پیدا کردن راه‌حل برای آنها منجر می‌شود.
حاضر باشید عقب به‌ایستید و منتظر باشید تا از شما کمک خواسته شود. به عزیزتان بگویید که این هدف شماست. چیزی شبیه به این را به او بگویید: «من حاضر به کمکم، اما می‌گذارم کاری را که می‌توانی و می‌خواهی انجام دهی. اگر به من نیاز داری، کافیست بگویی.» گهگاه این موضوع را به او یادآوری کنید، زیرا درخواست کمک سخت است. البته اگر کسی را دیدید که با مشکل رو‌به‌رو شده، از او بپرسید که آیا کمک می‌خواهد یا خیر. یک فرد نابینا یا کم‌بینای مستقل بودن، انرژی، تمرکز و کار اضافه زیادی می‌طلبد و گاهی اوقات صرفا کمک گرفتن از یک نفر، می‌تواند تفاوت زیادی ایجاد کند. فقط این را به یک عادت معمولی تبدیل نکرده و وابستگی ایجاد نکنید.
عزیزتان را تشویق کنید که خودش حرف بزند. این موضوع در ویزیت‌های پزشک، هنگام سفارش غذا در رستوران و تصمیم‌گیری شخصی بسیار مهم است. هرچه یک فرد بیشتر احساس کند که روی محیط خود کنترل دارد، احساس کرامت بیشتری می‌کند.
مرحله هفتم: خودپذیری و عزت‌نفس
در این مرحله، فرد نابینا یا کم‌بینا متوجه می‌شود که همان کسیست که قبل از بیماری چشمی بود و او فردی ارزشمند است. او یک بیماری چشمی دارد که فقط یکی از ویژگی‌های متعددش است. برای عزیزان، بسیار مهم است که آنها نیز به آن فرد احترام بگذارند. احساس خجالت از دیده شدن با آنها، ترحم یا یأس کمکی نخواهد کرد. در اینجا احترام متقابل به یکدیگر، هدف نهایی است. مجددا، هر یک از ما دارای شخصیت، نقاط قوت و محدودیت‌هایی هستیم. پذیرش خود و کسانی که دوستشان دارید، می‌تواند باعث شود فرد نابینا یا کم‌بینا و عزیزان او با نابینایی یا کم‌بینایی کنار بیایند و یک زندگی موفق داشته باشند.
