در بسیاری موارد، علاوه بر مشکلات ناشی از معلولیت، با چالشهایی بسیار دشوار مواجهیم. این مسائل علاوه بر فرد معلول، اعضای خانواده و افرادی که به منظور کمک به این افراد با آنان مرتبط میباشند را نیز درگیر میسازند.
اوتیسم و دشواریهای حاصل از آن به دلایل مختلف یکی از چالش برانگیزترین انواع معلولیتهاست که با وجود تحقیقات و تجسسهای فراوان، هنوز عرصهای سرشار از پرسشهای بیپاسخ و موارد ناشناخته بوده و در بسیاری موارد از جمله در زمینههای مربوط به کودکان نابینا ما را دچار خطا میکند.
بسیارند کودکان نابینا که به سبب بروز علائم متعدد با نابینایان مبتلا به اوتیسم اشتباه گرفته میشوند و جداسازی این افراد گاها بسیار سخت و شاید ناممکن به نظر میرسد.
در این مقاله سعی داریم تا گامهایی هرچند کوچک در جهت کمک به شناسایی این معلولیت و تشخیص هرچه بهتر افراد مبتلا، به خصوص در میان کودکان نابینا برداریم. باشد که موثر افتد.
مشخصات نشریه:
- نام مقاله: Managing Difficult Behaviors in Children Who Are Blind and Autisticc (مدیریت رفتارهای چالشبرانگیز در کودکان نابینا و مبتلا به اوتیسم)
- نویسنده: آمبر بوبنر
- مترجم: دانا غفاری
- بازنشر از: wonderbaby.org
سخن سردبیر:
بسیاری از کودکانی که از بدو تولد نابینا هستند، رفتارهایی نشان میدهند که آنها را در طیف اوتیسم قرار میدهد. این که آیا این کودکان واقعاً اوتیسم دارند یا نه، مورد بحث است؛ در بسیاری از موارد، رفتارهای اوتیستیک در این کودکان با گذشت زمان کمرنگ شده یا حتی ناپدید میشوند. اما صرف نظر از این که این کودکان نابینا واقعاً مبتلا به اوتیسم هستند یا نه، رفتارهایشان میتواند مانع معاشرت و یادگیری آنها شود. در این مقاله، آمبر بوبنر به بررسی گزینههای فعلی برای ارزیابی و مدیریت رفتارهای اوتیستیک در کودکان نابینا میپردازد.
والدین کودکان نابینا و اوتیستیک اغلب با چالشهای منحصر به فردی در مدیریت مسائل رفتاری روبرو میشوند. بسیاری از فنون مدیریت رفتاری سنتی بر پایه پشتیبانیهای دیداری است که شاید برای کودکان نابینا بیاثر یا حتی زیانآور باشد. با این حال، چندین راهبرد وجود دارد که میتواند برای کودکان نابینا و مبتلا به اوتیسم اثربخش باشد.
مجالی داشتم تا با مری جین وایس، دکترای روانشناسی، تحلیلگر رفتار با گواهی بورد سطح دکتری، تحلیلگر رفتار داری مجوز و معاون دانشکده تحلیل رفتار کاربردی در کالج اندیکات صحبت کنم. از او پرسیدم چگونه میتوانیم اوتیسم را در کودکان نابینا تشخیص دهیم و چگونه نیازهای کودکان نابینا و اوتیستیک را بهتر درک و رفع کنیم.
ارزیابی اوتیسم در کودکانِ نابینای مادرزاد
اختلال طیف اوتیسم با یک آزمایش خون ساده تشخیص داده نمیشود، بلکه از طریق پایش رشد، غربالگری و ارزیابی توسعهای انجام میشود. مرکر کنترل و پیشگیری از بیماریهای آمریکا فهرستهایی از نقاط عطف و چکلیستهای رشد برای والدین ارائه میدهد تا مطمئن شوند فرزندانشان در مسیر رشد مناسب قرار دارند. اگر شما یا پزشک به اوتیسم فرزندتان مشکوک هستید، میتوانید درخواست ارزیابی رسمی کنید. برخی از علائمی که باید به آنها توجه کنید عبارتند از:
– رفتارهای چالشبرانگیز
– برقرار نکردن تماس چشمی
– مهارتهای اجتماعی ناقص
– خودانگیختگی
– رفتارهای تکراری
– عادات خواب نامناسب
– وابستگی به روالهای خاص
– مهارتهای ارتباطی معوق
– حساسیتهای حسی
– ترس از صداهای بلند
بهعنوان والدین کودک نابینا، ممکن است متوجه مشکلی در اینجا شوید. کودکی که تماس چشمی برقرار نمیکند، در توسعه مهارتهای اجتماعی مشکل دارد، به روالهای خاص وابسته است، خودانگیختگی دارد و از صداهای بلند بیزار است؟ این توصیف بهراحتی میتواند یک کودک نابینا را توصیف کند!
بسیاری از خانوادههای کودکان نابینا ممکن است به تشخیص اوتیسم فکر کنند. طبق مطالعهای در مجله اوتیسم و اختلالات رشدی، حداقل یکسوم کودکان نابینا معیارهای تشخیص اوتیسم را دارند. این احتمال در کودکانی با مشکلاتی مانند کمرویشی عصب بینایی، مشکلات شبکیه در نوزادی، بیچشمی و لبر آموروزیس مادرزادی بیشتر است.
دکتر وایس به اهمیت ارزیابیهای فردی تأکید میکند. به هر حال، هدف اصلی ارزیابی نیز همین است! او میگوید: «به نظرم یکی از نکات مهمی که باید در نظر داشته باشیم درباره تشخیص بیماری، میزان فردی بودن آن است و همچنین هر ویژگی خاصی شاید نشانهی هر چیزی باشد، پس باید بیشتر مراقب باشیم».
هنگامی که کودکتان را برای ارزیابی اوتیسم میبرید، سعی کنید کسی را پیدا کنید که تجربه کار با کودکان نابینا را داشته باشد. ممکن است یک مدرسه محلی برای نابینایان یا چشمپزشک کودکتان را به سمت درست هدایت کنند. همچنین، گروههای والدینی مانند سازمان ملی والدین کودکان نابینا میتوانند منابع مفیدی باشند. درمانگر شما باید بداند که برخی از رفتارهای مرتبط با اوتیسم ممکن است همراه با تشخیصهای دیگر نیز ظاهر شوند.
دکتر وایس اشاره میکند که برخی افراد ممکن است رفتارهایی مانند تکان دادن دستها یا رفتارهای تکراری انجام دهند که به طور عمومی به آنها خودانگیختگی میگویند. این رفتارها ممکن است نشانههای اوتیسم باشند، همراه با دیگر ویژگیها، اما ممکن است هم نباشند. این نوع رفتارها در افرادی که اوتیسم دارند و همچنین افرادی که اوتیسم ندارند، دیده میشود، و به طبع در افرادی که با ناتوانیهایی مانند اختلال بینایی نیز مواجه هستند، مشهود است.
چرا ممکن است کودکان مبتلا به اوتیسم رفتارهای چالشبرانگیزی نشان دهند؟
اختلال طیف اوتیسم اغلب با مشکلات عاطفی و رفتاری همراه است. اگر کودکتان اوتیسم دارد، ممکن است شاهد رفتارهای ناپسند، طغیانها، خودآزاری یا کلافگی سریع او باشید. اگر منبع این رفتارهای مشکلزا را ندانید، مدیریت آنها دشوار است.
دکتر وایس به والدین توضیح میدهد که رفتارهای چالشبرانگیز کودکان اغلب انگار از جایی ناگهانی بروز میکنند و بهراحتی قابل درک یا کنترل نیستند. او میگوید: «یکی از چیزهایی که اخیراً تاکید بر آن داریم، درک دلایلی است که باعث بروز این رفتارهای چالشبرانگیز میشود».
وی ادامه میدهد: «قبلاً، متخصصان اوتیسم بیشتر بر روی تغییر رفتارها تمرکز داشتند. ما این رفتارها را شناسایی میکردیم و سپس سعی میکردیم آنها را کاهش دهیم یا حذف کنیم. اما اکنون تمرکز بیشتر بر روی درک رفتار و دلایل خاصی است که یک فرد میتواند با چالشهای رفتاری مواجه شود.»
دکتر وایس توضیح میدهد که دو عامل مهم در پشت مشکلات رفتاری کودکان، جلب توجه و انگیزه اجتناب است. بهعنوان مثال، کودک ممکن است در کلاس رفتار ناخوشایندی داشته باشد تا توجه معلم یا دیگران را جلب کند. همچنین، این اتفاق ممکن است به خاطر دشواریهایی باشد که با آن مواجه است، و از یک وضعیت یا کار خاصی که برایش دشوار است، اجتناب کند و بهاین منظور رفتار ناخوشایندی نشان دهد.
او بیان میکند که «باید درک کنیم که این رفتارها چگونه به عنوان راهحلی برای این فرد برای مواجهه با موقعیتهای مختلف پدید آمدهاند.» سپس میتوان به ساختاردهی محیطی که گزینههای دیگری برای این فرد فراهم شود، پرداخت. او تأکید میکند که «ریشه اصلی این مشکلات اغلب در مهارتهای محدود ارتباطی است. باید به کودکان مبتلا به اوتیسم کمک کنیم تا به اطرافیان بزرگسالشان بگویند که چه احساسی دارند و چه چیزی میخواهند. استفاده از دستگاههای ارتباطی تقویتی و جایگزین میتواند برای کودکانی که رفتارهای نامناسبی نشان میدهند، بسیار مفید باشد.»
ایجاد طرح حمایتیِ رفتاری برای کودکان نابینا در طیف اوتیسم: ۴ نکته برای موفقیت
طرح حمایتی رفتاری، راهبردی مرکزی است که به کودکان با رفتارهای چالشی کمک میکند تا واکنشهای سالم و مثبتی نشان دهند. این طرح برای حل مشکلاتی که کودک در مدرسه یا خانه دارد، طراحی میشود و اهداف خاصی را برای مقابله با این چالشها تعیین میکند.
ایجاد یک طرح حمایتی رفتاری مؤثر، وظیفهای دشوار است. شما باید به نیازهای کودک خود پاسخ دهید، همچنین فضایی برای رشد و موفقیت او فراهم کنید. در اینجا، چهار نکته اساسی از دکتر وایس برای ایجاد یک طرح موفق آورده شده است:
- 1. شروع با یک ارزیابی جامع
همه طرحهای خوب با یک ارزیابی دقیق و جامع شروع میشوند. بدون درک کامل از مشکل، نمیتوان به طور مؤثر آن را حل کرد.
دکتر وایس میگوید: «بیشتر ماها فکر میکنیم که میتوانیم از یک مثال ساده از رفتارهای مشکلزا برای درک کامل استفاده کنیم. اما واقعاً برای درک دقیقتر نیاز به یک ارزیابی جامع دارید. این ارزیابی به شما اطمینان میدهد که میتوانید رفتارهای فرد را به درستی درک کنید و میتوانید به گروه خود اعتماد به نفس لازم برای انجام تغییرات مناسب در محیط را بدهید. این ارزیابی همچنین کمک میکند تا بهتر بفهمید که برای کاهش مشکلات رفتاری کودکان، باید چه تغییراتی در محیط ایجاد کنید».
۲. تشکیل گروه متخصص
دکتر وایس معتقد است که برای مواجهه شدن با رفتارهای کودکان، به خصوص کسانی که دارای چندین مشکل هستند، نیاز به یک گروه متخصص است. او میگوید: «وقتی درباره یک فرد با چندین مشکل صحبت میکنید، باید مطمئن شوید که گروه شما در همه این زمینهها تخصص دارد. یکی از نکاتی که همیشه به دانشجویان تحلیل رفتار کاربردی آموزش میدهم این است که باید به خوبی بدانید که در کدام زمینهها تخصص دارید. آیا میدانید که این مشکلات چگونه میتوانند بر رفتار فرد تأثیر بگذارند؟ این موضوع بسیار مهم است؛ زیرا شما برای رفع نیازهای پیچیده فرد که با چندین مشکل روبرو است، نیاز به شناخت دقیقی از این مشکلات دارید».
«بهویژه وقتی با کودکانی سر و کار دارید که دارای چندین مشکل هستند، اهمیت تشکیل یک گروه بینرشتهای واقعاً پررنگ میشود. هر عضو از گروه دارای دیدگاه و تخصص منحصربهفردی است که میتواند به طراحی راهحلهای موثر کمک کند. میخواهم اطمینان حاصل کنم که در گروه افرادی هستند که در این زمینههای مختلف تجربه دارند و میتوانند به طراحی یک طرح حمایتی رفتاری جامع کمک کنند».
۳. ایجاد راهبرد
گاهی وقتها راهبردی که برای مقابله با رفتارهای چالشبرانگیز پیش میگیریم، بر اساس حدس و گمانهای خودمان از وضعیت است که میتواند موقعیت را پیچیدهتر کند. به همین دلیل، بایستی درک کاملی از علت و عملکرد هر رفتار داشته باشیم تا بتوانیم به درستی واکنش نشان دهیم.
دکتر وایس توضیح میدهد: «یک رفتار مشابه میتواند علتهای مختلفی داشته باشد و در نتیجه به مقدار و نحوه تأثیرگذاری متفاوتی دست پیدا کند. به عنوان مثال، رفتار تهاجمی ممکن است نشانه فرار نباشد و در شرایط مختلف، معاندترین نتایج را داشته باشد. برای حل این مسائل، نیاز به تحلیل دقیق و شناخت کامل از زمینه این رفتارها داریم تا بتوانیم درک کنیم که چرا و در چه زمانی این رفتارها رخ میدهند.»
او تأکید میکند که «برنامه ما باید شامل راهبردهای پیشگیرانه باشد، مثل تغییرات در پاسخگویی به این رفتارها یا تنظیم محیط به نحوی که برای فرد آسانتر باشد. همچنین، آموزش مهارتهای ارتباطی خاصتری نیز در نظر گرفته شود تا فرد بتواند نیازها و احساساتش را به درستی بیان کند. برنامههای رفتاری باید این جنبههای ارتباطی را هم در بر بگیرند».
۴. پذیرش مصالحه
یک برنامه فقط زمانی خوب کار میکند که بهطور منظم ارزیابی شود، این درست است؟ شاید نه. واقعیت این است که پایبندی بیانعطاف به هر برنامه یا راهبردی بدون ارزیابی مداوم، گاهی ممکن است آسیبزا باشد.
طرحهای حمایتی رفتاری موفق بر پایه ارزیابیهای مداوم و نظارت استوار هستند. باید همیشه رویکردهای خود را بازبینی کرده، از انتظارات غیر واقعی خود آگاه باشیم و به نحوه واکنش کودکانمان به محیط زندگیشان توجه کنیم. مصالحه مهم است و همانطور که دکتر وایس میگوید، «آیا مصالحه کردن قسمتی از وظایف والدین نیست؟»
وی ادامه میدهد: «به نظرم مهم است که در تعیین اهداف خود سختگیر نباشیم و بتوانیم نقاط قوت خانواده، نظرات خانواده، نیازهای فرد و چیزهایی که به ما میگوید درباره اهداف را به خوبی ببینیم و همچنین دیدگاههای خودمان به عنوان متخصص را در نظر بگیریم».
«یکی از مواردی که در علم تحلیل رفتار کاربردی دوست دارم، فردیسازی است. ما همیشه باید این سوالات حیاتی را مطرح کنیم: آیا این برای این فرد، در این محیط و در این زمینه، منطقی است؟ باید توانایی تغییر تعریف خود از موفقیت یا تسلط را بر اساس همه این متغیرهای محیطی داشته باشیم. هیچ مشکلی ندارد که برخی از نیازهای اجباری را براساس این که آیا برای فرد اهمیت محیطی دارند یا نه، تغییر دهیم.»
رفع مشکلات خدماتی
داشتن کودکی که هم نابینا و هم مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است، میتواند به مشکلاتی منجر شود: از کجا باید بهترین خدمات را برای رفع نیازهای گوناگون او پیدا کنیم؟
برنامههای طراحی شده برای کودکان نابینا یا کمبینا، شامل آموزشهای جهتیابی و تحرک، استفاده از دستگاهها و فناوریهای کمکی، و حمایتهایی برای مشکلات بینایی ارائه میدهند. برنامههای اوتیسم بهتر میتوانند نیازهای کودکان دارای ناتوانیهای ذهنی یا اختلالات رشدی را با برنامههای رفتاری و حمایتی مناسب ترکیب کنند.
ممکن است بشنوید که یک طرح برای کودکان نابینا خدماتی را ارائه میدهد که به کودکان مبتلا به اوتیسم پوشش نمیدهد، یا طرحهای رفتاری اعتراف میکنند که نمیتوانند به نیازهای کودکان نابینا پاسخ دهند. چگونه میتوانیم این شکاف را پر کنیم؟
دکتر وایس میگوید: «این یک سؤال جذاب است و فکر میکنم برای والدین کودکان با نیازهای ویژهی دیگر نیز مطرح است. من داستانهای مشابهی از افراد شنیدهام که فرزندانشان ناشنوا یا به شدت کمشنوا هستند. آنها مدارس تخصصی مشابهی دارند، اما واقعاً افرادی که در طیف اوتیسم هستند، را تحت پوشش قرار نمیدهند. گاهی اوقات برنامههای استثنایی وجود دارند که پاسخگوی هر دو گروه میباشند، اما این موضوع به طور معمول صادق نیست».
«به نظر من، موضوع این که چقدر کودکان و خانوادهها درگیر مشکلات هستند و خدمات مورد نیاز کافی فراهم نیستند، به اندازه کافی مورد توجه قرار نمیگیرد. برای مثال، فرض کنید یک برنامه برای کودکان نابینا طراحی شده باشد، اما بدون ارائه خدمات رفتاری تخصصی، ممکن است کودک با مشکلات رفتاری دشواری بیشتری مواجه شود و نتواند به آن خدمات دسترسی پیدا کند».
«به همین ترتیب، نمیتوان برنامههای آموزش مهارت برای افراد اوتیسم را بدون تخصص در آموزش افراد نابینا ارائه داد. من فکر میکنم ما باید این خدمات را به طور رسمیتر ادغام کنیم، به جای اینکه فقط والدین با دو گروه مختلف صحبت کنند».
«والدین اغلب به عنوان مدیران پرونده خودشان عمل میکنند و سعی میکنند خدمات مورد نیاز فرزندشان را ترتیب دهند. با این حال، بهتر است والدین مجبور نشوند این نقش را ایفا کنند. ما نیاز به متخصص مستقل داریم که به نفع فرد به این شیوه نگاه کند».
«خانوادهها بسیار خلاق هستند و واقعاً برلی حقوق فرزندانشان و اطمینان از دسترسی به تخصص مناسب برای آنها تلاش میکنند. اما چه اتفاقی میافتد؟ به دلایل مختلف ، کودکانی که خانوادههایشان توانایی این نوع از دفاع را دارند، خدمات متفاوت و با کیفیت بالاتری نسبت به کودکانی که خانوادههایشان این توانایی را ندارند، دریافت میکنند.»
آیا تحلیل رفتار کاربردی برای کودکان نابینا مناسب است؟
بعضی خانوادهها از تحلیل رفتار کاربردی دوری کردهاند، چرا که فکر میکنند این روش برای برآورده کردن نیازهای فرزندشان بسیار سختگیرانه است. والدین کودکان نابینا یا کمبینا نگرانند که تحلیل رفتار کاربردی به حمایتهای دیداری یا برنامههای دیداری وابسته باشد. آیا این روش میتواند به اندازه کافی انعطافپذیر باشد تا نیازهای کودکان نابینای مبتلا به اوتیسم را برآورده کند؟
دکتر وایس به خوبی از انتقاداتی که به تحلیل رفتار کاربردی مطرح شده آگاه است و از فرصت بهبود این حوزه استقبال میکند. او میگوید: «فکر میکنم تحلیل رفتار کاربردی در دورهای سخت قرار دارد؛ انتقادات زیادی به آن مطرح شده است. این حوزه به دلیل مسائل گذشته و نیز برای رویکردهای کنونی که داریم پاسخگو بوده است. فکر میکنم این مسائل بسیار مهم و سالم هستند و باید درباره آنها بحث کنیم و به آنها پاسخ دهیم».
«من واقعا به اثربخشی تحلیل رفتار کاربردی و همچنین به انسانیت و دلسوزی که میتوان با این نوع تحلیل به اشتراک گذاشت، اعتقاد دارم. مانند هر مداخلهای، میتوان آن را هم با حضور مراقبت دلسوزانه و هم در فقدان آن انجام داد. به عنوان یک حوزه، فکر میکنم که از ریشههای سختگیرانه اصلاح رفتار به دور شدهایم و بیشتر به سمت درک رفتارهای چالشبرانگیز و پیوسته به سمت اجرای دلسوزانه تحلیل رفتار کاربردی حرکت کردهایم».
با ابزارهای مناسب و تیم حمایتی، تحلیل رفتار کاربردی قطعاً میتواند نیازهای کودکان نابینا با رفتارهای چالشبرانگیز را برآورده کند. اجرای انعطافپذیر و دلسوزانه تحلیل رفتار کاربردی میتواند نه تنها به کودک شما کمک کند تا رفتارهای ناسازگار را مدیریت کند، بلکه مهارتهای جدیدی را نیز به دست آورد و باعث میشود اعتماد به نفس پیدا کند!
