سلام بر تمامی آشنایان قدیمی و جدید و در هر حال عزیز محله نابینایان. امید که پاییزتون سرشار از رنگ و لطافت باشه!
امروز برای اعضای نابینای محله ما و برای تمام نابیناها روز خاصیه. روزی که عصای سفید به عنوان نماد پیروزی ما بر شب معرفی و شناخته شده و ما این روز‌رو برای شروع حرکتمون در جهت رسیدن به صبحی روشن غنیمت شمرده و می‌شماریم. روز عصای سفید‌رو تبریک نمیگیم ولی آرزو داریم که این روز برای تمامی اون‌هایی که نقص بینایی سبب شده راه‌های متفاوت از بقیه‌رو برای دستیابی به کامیابی‌هاشون در پیش بگیرن روزی شاد و روشن باشه!
باز هم نوبت یکی دیگه از سفرهای محله نابینایان به جهان آزاده و سفر این بارمون سفری به دل یک داستانه. داستانی از جنس خالص حقیقت.
زندگی داستانی پرماجرا مملو از ماجراست. ماجراهایی که هر کدومشون هزاران حکایت از تلاش‌های ما برای گذشتن از موانعیه که سد راه کامیابی‌هامون شدن. فراز و نشیب‌هایی که در این راه طی می‌کنیم، گاهی با وجود عوامل به ظاهر بازدارنده‌ای از قبیل معلولیت بیشتر و سخت‌تر هم میشن. هرچند گذر از این گذارها گاهی به شدت سختن و حتی ناممکن و ناگذر به نظر می‌رسن، مرد راه همیشه راهی برای رفتن و رسیدن پیدا می‌کنه و این زیباست، هم برای خودش و هم برای اون‌هایی که قهرمانان این قصه‌های سراسر واقعیت سرمشق‌های خوبی واسشون خواهند بود.
در سفر امروزمون به جهان آزاد قراره به دیدن یکی از این قهرمانان بریم. کسی که از جاده‌های ناگذر گذشت تا قهرمان زندگی خودش و سرمشقی به یادموندنی برای خیلی از ماها باشه!
بیایید رشته کلام رو بیش از این طولانی نکنیم و سفر این بارمون رو آغاز کنیم. سفری پرماجرا به قلب داستان یک زندگی!
مشخصات نشریه:
- نام مقاله: Living the Life I Want: Because of Parental Empowerment
زندگی کردن آنطور که می خواهم: برای توانمندسازی والدین: - نویسنده: رانزا عثمان: “Ronza Othman”
- مترجم: مریم حفیظی
- منبع: Future Reflections
مقدمه توسط کارلتون واکر: Carlton Walker”
رانزا عثمان شایستگیهای فوق‌العاده‌ای دارد. او برای اداره بهداشت و خدمات انسانی آمریکا “The US Department of Health and Human Services” کار و به عنوان رئیس فدراسیون ملی نابینایان “the National Federation of the Blind” در مریلند “maryland” خدمت می‌کند. بسیار باهوش و حتی بیشتر از آن است. مهربان، با تفکر و بخشنده است، و در کمک رسانی به کودکان ما، والدین و بزرگسالان نابینا تردید به خود راه نمی‌دهد. ما مفتخریم که امسال رانزا سخنران اصلی ماست.
عصر همگی به خیر! مفتخر و سپاسگزارم که از من خواسته شد تا امروز با شما صحبت کنم. زمانی که در حال تدارک این جلسه بودم، به این فکر می‌کردم که چه مطالبی را می‌توانم با شما درمیان بگذارم. به این نتیجه رسیدم که باید آنچه را با شما به اشتراک بگذارم که آرزو داشتم پدر و مادرم به هنگام تولد فرزند نابینای خود و در مراحل رشد او درک می‌کردند. اول از همه می‌خواهم کمی درباره خودم با شما صحبت کنم. شنیدن داستان من می‌تواند در درک مطالبی که با شما درمیان می‌گذارم موثر باشد.
چطور شروع شد
من ششمین فرزند از هفت فرزند خانواده هستم و چند هفته پس از مهاجرت والدینم از یک کشور جهان سوم به ایالات متحده متولد شدم. ما پناهندگان فلسطینی هستیم. خانواده ما بین سال‌های ۱۹۴۵ و ۱۹۸۱ دو بار آواره شده، و در شرف یک جابجایی سوم بودند که سرانجام ویزای پدر و مادرم و خواهرها و برادرهایم رسید. اگر من کمی زودتر به دنیا آمده بودم یا چنانچه ویزای ما کمی دیرتر تایید می‌شد امروز و در اینجا با شما نبودم. مجبور می‌شدم در فلسطین جنگ‌‌زده باقی بمانم، و برای یک زن نابینا در هیچ کشور جنگ‌زده‌ای فرصتی برای زندگی وجود ندارد، چه رسد به فلسطین!
به هر حال، من در یک بیمارستان شهری در شیکاگو “Chicago” متولد شدم. از آن زمان هرگز هیچ چیزم به موقع انجام نشد، چه رسد به اینکه زودتر از موعد انجام گیرد!
پدر و مادرم هرچند امیدوار بودند به جای پنجمین دختر صاحب دومین پسر خود شوند، اما از داشتن نوزادی سالم خوشحال بودند. آن‌ها به سرعت با این موضوع کنار آمدند و من تبدیل به اسباب‌بازی مورد علاقه پدرم شدم. برادر بزرگترم وانمود می‌کرد که من پسر هستم و همه چیز در قلب نه ساله او درست پیش می‌رفت. من راه می‌رفتم و حرف می‌زدم و مانند هر کودک نوپای دیگری دچار مشکلاتی می‌شدم. اما وقتی به چهارده ماهگی رسیدم، عمویم که در دانشکده پزشکی بود، متوجه لرزش چشمانم شد. او همانند دیگر بزرگسالان که آزمایش دنبال کردن انگشتان دست و اشیا را برای کودکان انجام می‌دهند، اقدام به انجام این آزمایش‌ها نمود. من در این آزمایش موفق نبودم. عمویم از مادرم خواست تا مرا نزد دکتر ببرد، اما او از انجام این کار خودداری کرد، همانطور که هر مادر دارای شش کودک زیر ده سالی احتمالا از این امر سر باز می‌زند. عموی من به اصرار ادامه داد و در نهایت مادرم مرا به دکتر اطفال نشان داد. بدین ترتیب زندگی سخت، با آزمایش‌های دردناک و دیگر تجربیات پزشکی شروع شد.
پزشکان به سرعت متوجه شدند که من قانونا نابینا هستم، اما قادر به تشخیص اینکه میزان بینایی قابل استفاده‌ام چه قدر است نبودند. من قادر به برقراری تماس چشمی بودم، به اشیا برخورد نمیکردم و می‌توانستم چهره‌ها را از فاصله‌ای مناسب تشخیص دهم.
نه گناهی و نه ترسی
تشخیص نابینایی من روابطم با والدینم را تغییر داد. پدرم نمی‌دانست چطور با یک بچه معلول رفتار کند. او در مواجهه با من درمانده می‌شد و در نهایت مرا از فعالیت‌ها کنار گذاشت. به خاطر دارم که وقتی پنج یا شش سالم بود، پدرم خواهر بزرگ و برادر کوچکترم را برای خوردن بستنی بیرون برد اما از بردن من خودداری نمود. او به من گفت که این کار خیلی خطرناک است. رابطه من با پدرم در بیشتر عمرم رابطه‌ای نامطلوب بود. وقتی بزرگ شدم دانستم که عدم علاقه او ناشی از ترس، احساس گناه و تاسف بوده نه به سبب بی‌محبتی‌اش به من. در دهه سی سالگی‌ام، ما تلاش بسیاری برای ترمیم این رابطه کردیم و در حال حاضر بسیار به هم نزدیک هستیم.
بنابراین اولین توصیه من این است که از فرزند خود یا نابینایی وی نترسید و یا نسبت به این امر احساس گناه نکنید. کودک شما تصور می‌کند که شما به سبب وجود او رنج می‌برید، از داشتن وی خجالتزده هستید و دوستش ندارید.
درست مانند دیگران
مادرم مرا مرکز توجه خود ساخته بود. او مرا با خود همه جا می‌برد. بچه‌های دیگر به نوبت با او برای انجام کارها و به دیدار دوستان می‌رفتند، اما مرا همیشه همراه می‌برد. او مرا با مشکل روبرو می‌ساخت. اگرچه خواهرها و برادرهایم مرا دوست داشتند، بعضی اوقات احساس می‌کردند که توجه کافی از مادرم دریافت نمی‌کنند. کودکان متوجه این موضوع نیستند که بزرگترها برای کودک معلول احساس تاسف می‌کنند و یا بر این باورند که کودک معلول نیازمند توجه بیشتر است. آن‌ها احساس دلشکستگی و طرد شدگی می‌کنند، چرا که نگاهشان به معلولیت همچون بزرگسالان نیست. مادرم دریافت فرزندانی که احساس می‌کنند مورد بی‌توجهی قرار گرفته‌اند سرکش و نافرمان می‌شوند، بنابراین با گذشت زمان توانست تعادل را بهتر برقرار کند.
بنابراین توصیه بعدی من این است که با کودک نابینا مانند دیگر فرزندانتان رفتار کنید. حفاظت از موجود آسیب‌پذیر امری غریزی است. در مقابل این وسوسه مقاومت کنید! نابینایی به طور ذاتی کودک را آسیب‌پذیر نمی‌کند. توجه بیشتر به کودک نابینا را در مقابل خواهر و برادرش اینگونه توجیه نکنید که باید برای وی دلسوزی کنند یا چقدر خوش‌شانس هستند که مانند خواهر یا برادر نابینای خود به کمک احتیاج ندارند. کودکان، چه بینا و چه نابینا، می‌خواهند که دوست داشته شوند. ابراز علاقه و توجه بیشتر به کودک نابینا ممکن است به خواهر و برادر بینای وی صدمه بزند.
شروع سخت
در چهار سالگی بیماری‌ام تشخیص داده شد: بیماری آموروز مادرزادی لبر “Leber congenital amaurosi”, یا LCA. از زمانی که یک کودک نوپا بودم از عینک بسیار ضخیم استفاده می‌کردم و در نهایت مجبور به استفاده از عینک باوفوکال “bifocals” یا عینک دوکانونی شدم. ما بسیار فقیر بودیم، بنابر این مجبور بودم از عینک‌های پلاستیکی که از طریق کمک‌های مردمی تهیه می‌شد استفاده کنم. هر سال می‌توانستم عینکی جدید در اشکال مشابه ولی به رنگی متفاوت انتخاب کنم. چهار رنگ برای انتخاب وجود داشت. انتخاب‌های من از قرمز به آبی و سپس به قهوه‌ای و در نهایت بنفش بودند و این روند پیوسته تکرار می‌شد. از آنجا که مادرم می‌ترسید من آن عینک‌های گران‌قیمت را گم کنم، ناچار به استفاده از بند عینک شدم، که این امر مرا مشهورترین دختر مدرسه ساخت! (هشتگ، مسخره!)
وقتی چهار ساله بودم، دوره پیش‌دبستانی را در مدرسه محلی دولتی شروع کردم، و مردود شدم. من به معنای واقعی کلمه در دوره پیش‌دبستانی شکست خوردم! در پایان سال، آن‌ها آزمونی از من گرفتند. قرار بود یک سیب، یک چتر و یک خانه را تشخیص بدهم. من آن‌ها را به خوبی تشخیص دادم، اما مهارت زبانی نداشتم تا بتوانم نام آن‌ها را به زبان انگلیسی بیان کنم. عربی زبان اولم بود. من لغات انگلیسی مورد نیاز این آزمون ساده را نمی‌دانستم. کارکنان مدرسه نقص بینایی مرا سبب این مشکل می‌دانستند، اما واقعاً فقدان درک زبان انگلیسی دلیل این اتفاق بود. من در چهار سالگی در دوره پیش‌دبستانی با شکست مواجه شدم، زیرا دیگران می‌پنداشتند که بینایی من کمتر از آن است که بتوانم موفق شوم، اما در حقیقت به دلیل ندانستن زبان انگلیسی بود که شکست خوردم.
پس از آن به مدرسه عادی با شرایط آموزش برای نابینایان رفتم. دوباره به پیش‌دبستانی رفتم در حالی که یک سال از همه بچه‌های کلاس بزرگتر بودم. یاد گرفتم بعضی کارها را بدون استفاده از بینایی انجام دهم، اما بیشتر آموختم که از بینایی برای تطبیق با شرایط استفاده کنم. به یاد می‌آورم که بچه‌های کلاسم را تماشا می‌کردم که بریل می‌آموختند و با عصا راه می‌رفتند. در عوض من از کتابهایی با چاپ درشت استفاده می‌کردم که دستیار معلم به طور دستی برایم رنگآمیزی می‌کرد زیرا در این کتابها تنها از خطوط سیاه و سفید استفاده شده است. خواستم که به من بریل بیاموزند، اما آن‌ها گفتند که من نیازی به آموختن بریل ندارم زیرا قادر به دیدن هستم.
من از مادرم خواستم از مدرسه تقاضا کند تا به من خط بریل بیاموزند. حوزه آموزش به او گفته بود که من به خط بریل نیاز ندارم زیرا به اندازه کافی برای خواندن متن چاپی از بینایی برخوردار بودم. البته اندازه فونت مورد استفاده من ۲۴ بود، اما آن‌ها اعتقاد داشتند که نسخه چاپی بهتر و آسانتر است. آن‌ها همچنین به مادرم گفتند که اگر من بریل بخوانم از همکلاسی‌هایم متمایز خواهم شد. مادرم دلایل آن‌ها را پذیرفت. او بر این باور بود که آن‌ها متخصص آموزش بچه‌های نابینا هستند.
توصیه بعدی من این است که مطمئن شوید کودکتان خط بریل و استفاده از عصا را می‌آموزد. مهم نیست که چقدر بینایی قابل‌استفاده دارد. زندگی من بسیار آسانتر می‌بود اگر خط بریل و استفاده از عصا را به عنوان یک کودک می‌آموختم نه در زمانی که دانشجوی حقوق بودم! حوزه آموزشی آنچه که برای خودش آسانتر است را توصیه می‌کند، نه الزاما آن چیزی را که برای کودک شما بهتر است. زمانی که کتابی بزرگ را با فونت 24 از فاصله یک اینچی بینی‌ام می‌‌خواندم کاملا واضح بود که من کودکی نابینا بودم. احتمالا نابینایی من در این حالت بیشتر از زمانی که می‌توانستم با دستانم بریل بخوانم به چشم می‌آمد.
بیرون برو و فعالیت کن
اشتباه برداشت نکنید. من مهارت‌های مهم و لازم را در مدرسه عادی (که کلاسی مختص به آموزشهای استثنایی دارند) یاد گرفتم. از آنجا که ما دانش‌آموزان استثنایی بودیم که در مدارس عادی درس می‌خواندیم، آموختم که با گستره وسیعی از کودکان مختلف معاشرت کنم. من یاد گرفتم که بخوانم. انگلیسی را آموختم. اسکیت روی یخ را نیز یاد گرفتم زیرا در این نوع مدارس تردیدی در مورد بردن دانش‌آموزان نابینا همراه با دانش‌آموزان بینا به سفرهای علمی وجود ندارد. به اردو و قایق سواری رفتم و کارهای جالبی انجام دادم. بسیاری از کودکانی که به مدارس مخصوص به آموزشهای استثنایی می‌روند از انجام چنین فعالیت‌هایی محرومند. از طریق انجام این فعالیت‌ها اعتماد به نفس کسب کردم و آموختم که قادر به انجام هر کاری که یک کودک بینا می‌تواند انجام دهد می‌باشم.
اکنون از اینکه مدرسه‌ای با رویکرد بسیار مثبت نسبت به توانایی کودکان نابینا از آموزش بریل و استفاده از عصا به من خودداری می‌کرد حیرت‌زده می‌شوم. فلسفه آن‌ها برای کمک به دانش‌آموزان در جهت کسب اعتماد به نفس از طریق انجام فعالیت‌هایی که معمولا برای افراد نابینا متداول نیستند بسیار مشابه طرز تفکر مرکز آموزش NFB ما می‌باشد. ما از طریق انجام این فعالیت‌ها به اعتماد به نفس دست می‌یابیم.
توصیه بعدی من این است که تا حد امکان فرصت‌های بیشتری برای فعال بودن ایجاد کنید. به ایجاد موقعیت خاص مانند تعطیلاتی با فعالیت‌های به خصوص فکر نکنید. به مواردی بی‌اندیشید که می‌توانید در جهت سازگار کردن فعالیت‌های متداول به طوری که کودک نابینای شما بتواند به طور کامل در انجام آن‌ها مشارکت داشته باشد از آن‌ها بهره بگیرید.
کلیدهای موفقیت
بعد از کلاس دوم به مدرسه محله خودم برگشتم و تا کلاس ششم در آنجا ادامه دادم. روزهای خوب و بدی داشتم، اما دوستان زیادی نداشتم زیرا بسیار متفاوت بودم. با اینکه یک سال از همکلاسی‌هایم بزرگتر بودم بسیار کوچک‌تر از سنم به نظر می‌رسیدم. من آن دختر بسیار کوچک نابینا با عینک کمک‌‌مردمی و زنجیردار بودم. موهای بافته شده و لباس مامان‌دوز داشتم و نمی‌توانستم به راحتی انگلیسی صحبت کنم. من تصویری از یک مطرود بودم، و همه ما می‌دانیم که کودکان می‌توانند بسیار ظالم و بی‌رحم باشند. با اینهمه، من عاشق آموزش در مدرسه بودم و دوست داشتم آواز بخوانم. من هم بازی‌هایی در میان خواهران و برادرانم و همچنین اجتماع مردم خاورمیانه‌ای که در آن زندگی می‌کردیم داشتم. فعالیت‌های زیادی برای انجام دادن یافتم، و با وجود نداشتن دوست در مدرسه خوشحال بودم.
مهمترین مهارتی که در مدرسه یاد گرفتم تایپ لمسی بود. ساعاتی را به یاد می‌آورم که با معلم دانش‌آموزان نابینا (فکر می‌کنم اکنون ما آن‌ها را معلم رابط می‌نامیم.) می‌گذراندم، در حالی که پشت دستگاه تایپ قدیمی مدرسه نشسته و ردیف‌های دکمه‌های دستگاه را می‌آموختم. پس از مدتی برای سنجش سرعت و دقتم مورد آزمون قرار گرفتم. هم‌اکنون می‌توانم بیش از هشتاد کلمه در دقیقه تایپ کنم. تایپ احتمالا مهمترین مهارتی بود که به عنوان یک کودک فرا گرفتم.
توصیه بعدی من این است که به کودکان نابینا و بینای خود در زمان کودکی تایپ لمسی را آموزش دهید. تایپ یک مهارت ارزشمند است.
به دنبال درمان
در همین حال، مادرم به امید درمان مرا نزد هر دکتری که می‌توانست می‌برد. ما در مورد درمان‌های تجربی، پیوند شبکیه و آزمایش‌های ژنتیکی مختلف که در آن زمان در دسترس نبودند و شاید روزی در دسترس قرار گیرند شنیده بودیم. هر بار که مادرم درباره درمانی احتمالی در آینده می‌شنید، از خود می‌پرسیدم چرا خداوند مرا به اندازه کافی خوب و سالم نیافریده است. من به همراه او به ملاقات پزشکان می‌رفتم زیرا وی به درمان من در آینده امید بسیاری داشت. نمی‌خواستم نا‌امیدش کنم، اما احساس ناکامی نمیکردم و بنابراین نمی‌خواستم که مداوا شوم.
توصیه بعدی من این است که به جای تلاش به منظور یافتن درمان برای احیای بینایی فرزندتان، بر روی تمام آنچه کودک شما می‌تواند انجام دهد متمرکز شوید. زمانی که والدین بر روی درمان‌های پزشکی متمرکز می‌شوند، بچه‌ها احساس ناکامی و شکست می‌کنند. نابینایی بیماری نیست. نابینایی کشنده نیست و بدون درمان آن نیز می‌توان از یک زندگی عالی برخوردار بود.
اشتباه برداشت نکنید- اگر درمانی برای LCA وجود داشت هرگز آن را از دست نمی‌دادم. اما اکثر ما حقیقتا درمانی در طول زندگی نخواهیم یافت. تمرکز بر درمان به جای تمرکز بر واقعیت خطرناک و صدمه‌زننده است.
آرزوهای بزرگ
مادرم قهرمان من بوده و هست. او هنوز در قلب خود به یافتن درمان امیدوار است. طبیعی است که والدین خواهان آسان‌ترین راه برای زندگی فرزندان خود باشند. اما مادرم همچنین به من فشار آورد تا مفید باشم. خود او دبیرستان را تمام نکرد، اما می‌دانست که تعلیم و تربیت و تحصیل شمشیر و بیمه من خواهد بود. مسئله این نبود که آیا من به دانشگاه می‌روم یا خیر، مسئله این بود که به کدام دانشگاه بروم. هرچند که این در فرهنگ ما جایی نداشت، مادرم همچنین دیگر خواهر و برادرانم را نیز برای رفتن به دانشگاه تشویق نمود. او دریافت من برای ادامه تحصیلم نیازمند داشتن الگوهای مناسب بودم. او برای همه خواهر و برادرهایم استانداردهایی تعیین نمود تا موفقیت آن‌ها باعث تشویق و انگیزش من شود. امروز در میان ما هفت نفر، 9 مدرک لیسانس، ده مدرک کارشناسی ارشد و سه مدرک دکترا داریم.
توصیه بعدی من این است که انتظارات بالایی از کودک نابینا و همچنین توقعات زیادی از کودکان بینایتان داشته باشید. تحصیل می‌تواند به عنوان عامل برابری برای افراد دارای معلولیت باشد. اگر فرزند شما به آموختن تمایل دارد او را تشویق کنید که به تحصیلات خود ادامه دهد.
پیراهن های سوخته و جورابهای صورتی
من دوره راهنمایی و دبیرستان را در یک مدرسه مذهبی محلی گذراندم و در آنجا اوقات خوبی داشتم. دوستانی پیدا کردم که تجربیاتشان را با من به اشتراک گذاشتند، اما نتوانستم مهارت‌های کاربردی برای نابینایان را بیاموزم جز اینکه چگونه از یک مونوکولار “monocular” برای سفارش دادن در رستوران تاکو بل “Taco Bell” استفاده کنم. مهارت فوق‌العاده‌ای بود اما در جاهای دیگر آنچنان کاربردی نداشت.
من به دلیل عقب ماندن در دوره پیش دبستانی آسیب دیده بودم، بنابراین یادگیری‌ام را تسریع کرده و در عرض سه سال دبیرستان را تمام کردم. مدیریت دبیرستانم فکر نمی‌کرد که یک دانش‌آموز نابینا بتواند این کار را انجام دهد، اما مادرم از من حمایت کرد. تا آن زمان او یاد گرفته بود که مدارس همیشه براساس آنچه دانش‌آموزان بدان نیازمندند تصمیم‌گیری نمی‌کنند. آن‌ها گاهی اوقات تصمیماتی می‌گرفتند که به نفع مدرسه باشد.
من در دانشگاه شرکت کردم و با استفاده از مهارت‌هایی که کسب کرده بودم توانستم در خوابگاه زندگی کنم! تجربه فوق‌العاده‌ای بود! باید یاد می‌گرفتم که بالغ و مستقل باشم. پیش از دانشگاه مادرم لباسهایم را اتو می‌کرد، غذا برایم درست می‌کرد، و تقریبا تمام کارهایی که فکر می‌کرد احتیاج به بینایی دارد را برایم انجام می‌داد. در دانشگاه آموختم که چگونه خود این کارها را انجام دهم.
توصیه بعدی من این است که بگذارید کودک نابینای شما خود از خود مراقبت کند. البته که بعضی وقتها پیراهن خود را با اتو سوزاندم. یک بار همه جورابهایم را به رنگ صورتی درآوردم زیرا نمی‌توانستم آن‌ها را مرتب کنم. اولین تجربه‌هایم در آشپزی مأیوس‌کننده بود. اما من جان سالم به در بردم و، هی، بالاخره توانستم.
هر فرصتی که به دست می آورید
به کودکان خود فضا برای بزرگ شدن بدهید. شما همیشه نیستید تا از آن‌ها مراقبت کنید.
من فرصت بهره‌گیری از یک مرکز آموزشی نابینایی را به دست نیاوردم و این یکی از بزرگترین تاسف‌هایم است. من از فرهنگی آمده‌ام که در آن فرزندان تنها با ازدواج از خانه والدینشان خارج شده و مستقل می‌شوند. من این قالب را با زندگی در خوابگاه شکستم. این اقدام آنچنان بی‌سابقه بود که خانواده‌ام انتقادات اجتماعی بسیاری دریافت کردند. خوش‌شانس بودم که مهارت‌های نابینایی را از دیگر افراد نابینا آموختم، اما این مهارت‌ها آن‌هایی نبودند که می‌توانستم با شرکت در یک مرکز آموزشی NFB کسب کنم.
توصیه بعدی من این است که تا حد امکان کودک خود را به تمام برنامه‌های آموزشی سازگاری با نابینایی بفرستید. NFB بهترین این برنامه‌ها را دارد. فرزندان خود را برای شرکت در این برنامه‌ها بفرستید، آن‌ها را به برنامه‌های آموزش مهارت‌های حمل و نقل بفرستید، و در زمان مناسب آن‌ها را به برنامه آموزشی گذار به دوره بزرگسالی بفرستید. من معتقدم که برنامه‌های آموزشی NFB و مدل کشف ساختار راه‌های کسب استقلال برای افراد نابینا و نگرش مثبت به نابینایی اموری حیاتی هستند.
محکم بچسب و رها کن
من به عنوان یک مادر (من سه برادرزاده‌ام را بزرگ کردم) متوجه شدم که بزرگترین دغدغه والدین تلاش برای حفاظت از کودکان و اطمینان به این امر می‌باشد که فرزندشان به یک بزرگسال مستقل و فعال تبدیل شود. گاهی اوقات آن را درست انجام می‌دهیم و اغلب به اشتباه عمل می‌کنیم. ما به سبب سختگیری بیش از حد اجازه نمی‌دهیم تا کودک خود تجربه کرده و بیاموزد زیرا می‌ترسیم. به جای اینکه اجازه دهیم کودک خود کارهایش را انجام دهد همه چیز را به جای آن‌ها به عهده می‌گیریم. دنیا می‌تواند مکان ترسناکی باشد و ما میخواهیم از فرزندانمان محافظت کنیم. این وظیفه ما به عنوان پدر و مادر است! در عین حال ما همچنین وظیفه داریم که به فرزندانمان مهارت‌های مورد نیاز برای زندگی، پیوستن به نیروی کار، و پویایی و حرکت در جهان را بیاموزیم.
توصیه بعدی من این است که تا زمان مناسب مراقبت از فرزندان را ادامه داده و در زمان مناسب رها کنید. به دلیل نگرش‌های فرهنگی در مورد محافظت، من نتوانستم به مرکز آموزشی بروم. والدینم نمی‌توانستند تصور کنند که من دور از دسترس آن‌ها در امان باشم. این امر سبب آسیب من به عنوان یک فرد بزرگسال شد زیرا نیاز داشتم که به جای قرار گرفتن در یک محیط آموزشی پرورشی، موارد لازم را در جامعه و جهان تجربه کرده و بیاموزم.
در نهایت، پیشنهاد می‌کنم هنگام انتخاب یک مرکز آموزشی اجازه ندهید که مقاله‌ای از یک روزنامه یا شایعات و کنایه‌ها کودک شما را از تجربه باورنکردنی در تغییر زندگی باز دارد. با افرادی صحبت کنید که به مراکز آموزشی رفته‌اند. با والدینی صحبت کنید که بچه‌هایشان را به آنجا فرستادند. از این مکان دیدن کنید تا خود آنجا را تجربه کنید. در حین تحقیق و بررسی قضاوت را به تاخیر بیاندازید. صبر کنید تا به حقیقت امر دستیابید. اگر ما به عنوان والدین بر اساس اطلاعات ناقص یا نادرست عمل کنیم، ضربه بزرگی به فرزندانمان وارد خواهیم کرد.
یافتن انجمن
من تحصیلاتم را در مدرسه حقوق و دانشکده حقوق ادامه دادم. در این مرحله، مادرم یا از بزرگ کردن هفت فرزند خسته بود و یا اینکه دریافته بود من یک بزرگسال هستم و برای زندگی به فضای بیشتری نیاز دارم. به NFB رفتم و خط بریل و همچنین استفاده از عصای سفید را فرا گرفتم. بله، آموختم که باید از عصای سفید استفاده کنم! البته مادرم همچنان برای مراقبت از من تلاش می‌کرد، اما از اینکه من افرادی را داشتم تا در مورد تجربیات مشابه و مشترکی که داشتیم با آن‌ها صحبت کنم، و در نتیجه نیازی نداشتم که خود همه چیز را از ابتدا شروع کنم خوشنود بود.
توصیه بعدی من این است که بچه‌های نابینای دیگری را برای معاشرت با کودکان خود پیدا کنید. به عنوان والدین، شما باید افراد بزرگسال نابینا را بیابید و از آن‌ها یاد بگیرید. کودک نابینای شما چیزهای ارزشمندی از کودکان دیگر یاد خواهد گرفت. شما نیز از کارهای بزرگی که فرزندتان قادر به انجام آن‌هاست و همزمان از چگونگی تبدیل وی به فردی بالغ آگاه خواهید شد.
کمی لطف و محبت
چند سال پیش سرطان من تشخیص داده شد و این در حالی بود که من به رادیوتراپی حساسیت داشتم. در نتیجه، بیشتر بینایی باقی‌مانده خود را از دست دادم. به خواست خدا، سپتامبر امسال چهارمین سال است که سرطان من درمان شده است. توانستم خود را با فقدان بخش بزرگی از بینایی باقی‌مانده تطبیق دهم زیرا از حمایت دوستان، مهارت‌های نابینایی مناسب و همچنین نگرشی مثبت برخوردار بودم. البته در آن زمان هم خودم و هم والدینم ماتم گرفته بودیم اما دریافتیم که در نهایت آنچه برای سازنده بودن به آن نیاز داشتم را دارا بودم. من مهارت‌ها و نگرش‌های درست را از NFB فرا گرفتم و این همه چیز را تغییر داد!
سه برادرزاده ام را من بزرگ کردم، و خوشبختانه تا سال گذشته هر سه جزو لیست حقوق بودند. دو نفر از آن‌ها دارای معلولیت‌های جدی البته به غیر از نابینایی هستند. من هم تمام اشتباهاتی که والدینم انجام دادند را مرتکب شدم. والدین انسان هستند، و نهایت تلاش خود را برای بچه‌هایشان انجام می‌دهند.
توصیه بعدی من این است که وقتی مرتکب اشتباه می‌شوید با خود مهربان باشید. بچه‌ها انعطاف‌پذیرند و اشتباهات ما را می‌بخشند. شما خطاهای بسیاری مرتکب می‌شوید، اما همه چیز رو به راه خواهد شد.
والدین فعال
برای رساله دوره دکترای خود تاثیر مشارکت والدین در IEP را برای دانش‌آموزان نابینا مورد مطالعه قرار دادم. هفده سال از آن زمان می‌گذرد اما نتایج همچنان واضح است. کودکانی که والدین آن‌ها در IEP شرکت می‌کنند در مقایسه با آن‌هایی که والدین فعالی در این زمینه ندارند، بیش از چهار برابر بهتر در مدرسه و در راستای دستیابی به اهداف تحصیلی خود بهتر عمل می‌کنند.
توصیه بعدی من این است که در پروسه IEP مشارکت داشته باشید. حتی بیش از اینها خود را درگیر اینگونه فعالیت‌ها کنید و پدر و مادری فعال باشید. این کودک شماست که سود خواهد برد.
در حال حاضر، من یک برنامه‌ی ضد تبعیض و تعرض را برای یک آژانس فدرال مدیریت می‌کنم، و سی و پنج نفر پرسنل دارم. من وکیل حقوق مدنی و امور استخدام هستم. دور از خانواده و به تنهایی زندگی می‌کنم. برای سرگرمی و کار در سراسر دنیا سفر می‌کنم. آشپزی می‌کنم، میهمانی برگزار می‌کنم، و زندگی خوبی دارم. اینهمه را نخست به خداوند و بعد به پدر و مادرم مدیون هستم.
مادرم کارهای سنگین را انجام می‌داد، اما حمایت مالی پدرم در تحصیل من بسیار حیاتی بود. والدینم بهترین هدیه را که عشقشان بود به من دادند.
آخرین توصیه من این است که فرزندانتان را دوست داشته باشید. به آن‌ها بگویید و نشان بدهید که دوستشان دارید. با علاقه ورزیدن به کودک نابینای خود در تعلیم و تربیت وی اشتباه نمی‌کنید. باقی قضایا را خواهید فهمید، و زمانی که شروع به مبارزه کنید، ما در NFB برای کمک به شما حاضریم. خیلی متشکرم.
شناسنامه نشریه جهان آزاد
همانطور که از نام این نشریه بر می‌آید، قرار است به تجربیات نابینایان، والدینشان، اطرافیانشان، دوستانشان و هر انسانی که تمایل به فهم معلول و معلولیت دارد و توانسته در این راه به چیزهایی نیز دست‌یابد بپردازد. البته ما تمرکزمان بیشتر بر روی تجربیات عزیزان در حوزه ی نابینایی است. می خواهیم ببینیم والدین یک نابینا برای دستیابی فرزندش به حق و حقوقش دست به چه اقداماتی می زند. می خواهیم ببینیم تمام کسانی که با نابینا در ارتباط هستند، چه کاری برای هرچه مستقلتر شدن فرد با آسیب بینایی انجام می دهند و کدامشان اثربخش بوده است. خلاصه ی کلام اینکه میخواهیم در حوزه نابینایی از تجربیات دنیا بهره ببریم تا روزی با آگاهی از این تجربیات بتوانیم به خود تلنگری زده و به سمت اهدافمان حرکت کنیم.
البته اگر پدر و مادری یا دوست و آشنایی در ایران عزیز نیز توانسته برای حل مشکلی از مشکلات بیشمار نابینا راه حلی پیدا کند، می تواند آن را در قالب یک مقاله در اختیار ما قرار دهد. چون ایران هم بخشی از این جهان است و ما برای جمع آوری این تجربیات همیشه هم لازم نیست دست به دامان جراید غرب باشیم. هرچند که فعلاً ظاهراً راه دیگری وجود ندارد. همه ی ما بر این امر واقفیم که دنیای غرب در خصوص معلول و معلولیت خیلی زودتر و بیشتر از ما از خود جنب‌و‌جوش نشان داده و به دست آوردهای بی نظیری دست یافته است.
اگر دوستی هم مقاله ای را خوانده و آن را مفید یافته، می تواند آن را ازطُرُقی که در پایان می آید، جهت ترجمه به دست ما برساند.
فعلا بنا بر این است که ماهی یک مقاله ی تخصصی در این موضوع منتشر کنیم. ولی شاید زندگی مجال بیشتری به ما داد و آخر هر ماه مطالب بیشتری جمع آوری کرده و در طول ماه به خدمتتان پیشکش کردیم.
ذکر این نکته هم الزامی می‌باشد که قرار نیست همیشه مقاله ی منتشر شده همراه با فایل صوتی باشد. ولی تلاشمان بر این است که این اتفاق جذاب همیشه بیفتد.
قطعا نظرات، انتقادات و پیشنهادات شما می تواند چراغ راه ما باشد.
ایمیل: hotgooshkon@gmail.com
آیدی تلگرام: @hotgooshkon1
به امید جهانی آزاد تر!
یک پاسخ به «نشریه جهان آزاد، شماره 52. زندگی کردن آنطور که می خواهم: برای توانمندسازی والدین:»
درود بر عاشقان و همراهان همیشگی گوش کن،
امیدوارم زندگی همواره بر وفق مراد باشه. هرچند باور دارم که امید اصلاً برای تحقق هدف بالا کافی نیست.
خواستم تشکر کنم از همه عزیزانی که دارن تلاش می‌کنند تا مطالبی به این ارزشمندی در اختیار ما قرار بگیره.
به خصوص از مترجمین جدید مثل خانم حفیظی و جناب امین عرب که انصافاً نهایت توانشون رو برای این کار گذاشتن، تشکر ویژه دارم.
قطعاً هیچ ترجمه ای در دنیا اگر قرار باشه به نقد گذاشته بشه، بی ایراد نخواهد بود. ولی مهم این هست که میخوان از طریق این ترجمه ها مطلب به ما منتقل کنند. قطعاً این هدف، برتر و بالاتر از هر چیز دیگه ای هست.
خوشحالم که نشریه بعد از رفتن اجباری من، بهتر و پر رونقتر از گذشته داره به کارش ادامه می‌ده. روند درست هم همین هست. این همون چیزی بود که قبل از رفتنم از جناب صالحی، مدیر بزرگ و ارزنده اینجا رسماً و شفاهاً درخواستش رو داشتم.
منم این روز فرخنده رو با تمامی تلخی‌هایی که از مسؤولین امرش به یادم میاره رو گرامی می‌دارم.
به امید فرداهای بهتر