سلامی به رنگ ناب صفای یک سلام آشنا به شما آشنایان محله نابینایان.
امید که روزگارتون آکنده از هوای آشنای خدا باشه!
گاهی پیش میاد که رویاهامون با انتظاراتمون نمیخونن. گاهی اتفاق میافته که به خودمون میاییم و میبینیم مقصدی که بهش میرسیم به هر دلیلی با جایی که در نظر داشتیم متفاوته. خیلی از این گاهیها واقعا تقصیر ما نیست. مادری که فبرای فرزندش خواهان بالاترین موفقیتهاست اما یک یا چند معلولیت بنبستهای ناگذریرو به وجود میارن که هیچ گذاری ازشون نیست. در چنین شرایطی چه باید کرد؟ اینهمه تفاوت چه جوری برطرف میشه؟ اصلا راهی هست؟
شاید جواب این پرسش و پرسشهایی نظیر اینرو بشه در خلال سیر و سفر امروزمون به جهان آزاد پیدا کرد. شاید راه گریزی از ناکامی حاصل از این مدل تفاوت مقصدها باشه. شاید چارهای برای تسکین، یا درمونی برای این مدل دردها وجود داشته باشه. به امتحانش میارزه. اگر آماده این امتحان کوچیک هستید با ما در نود و ششمین سفر محله نابینایان به جهان آزاد همراه باشید!
مشخصات نشریه:
- نام مقاله: The Transition Conversation: Talking about Expectationss
گفتگوی گذار: صحبت دربارۀ انتظارات - نویسندگان: «لیدیا شاک»، «آنا شاک»
- مترجم: مریم موسوی
- منبع:
Future Reflections
یادداشت سردبیر:
لیدیا شاک طراح برنامۀ آموزشی آموزشگاه نابینایان و کمبینایانِ هَدلی است. این شغل او را قادر میسازد تا وظایفش در خانواده را با همسرش که درسهای دبیرستان را در خانه به کوچکترین دخترشان میآموزد تقسیم کند. لیدیا مادر دختر نابینای بیستوچهارسالهای بهنام آناست و در انجمن محلیِ فدراسیون ملی نابینایان در شهر لَنسینگِ ایالت میشیگان و نیز در شعبه فدراسیون ملی نابینایان در این ایالت فعالیت میکند. این پنجمین و آخرین مقاله از مجموعهمقالات مربوط به گذار است که لیدیا برای مجلۀ فیوچِر ریفْلِکشِنز نوشته است.
چندین سال پیش، فدراسیون ملی نابینایان میگفت با ارائۀ آموزش مناسب و فرصت برابر، افراد نابینای معمولی میتوانند همان دستاوردهایی را کسب کنند که افراد بینا کسب میکنند. به عنوان یک عضو فدراسیون، این بیانیه را شنیده و باورش داشتم؛ ولی دربارۀ فرزند نابینای خودم به آن معتقد نبودم. میدانستم او هرگز به آن نوع موفقیتی که فدراسیون از آن سخن میگفت، دست نخواهد یافت.
نخستین مسئله این بود که آنا پانزده هفته زودتر از موعد به دنیا آمد. چند ساعت پیش از به دنیا آمدنش، دکترها از من و همسرم، ناتان، پرسیدند آیا میخواهیم فرزندمان را در بدو تولد احیا کنند یا خیر؛ آنها میدانستند او نخواهد توانست بهتنهایی نفس بکشد. آنها مشکلات بالقوه بزرگ را به این ترتیب فهرست کردند: نابینایی، فلجِ مغزی و اوتیسم. سپس گفتند: «اینجا را امضا کنید.». یکی از ما امضا کرد —یادم نیست کداممان بود. در نهایت، تشخیص داده شد که دخترمان به نابینایی و اوتیسم و فلج مغزی مبتلاست.
با امضای آن برگه گفتیم دکترها باید هر اقدامی را که در توان دارند، برای نجات جان فرزندمان انجام دهند. چند نفر تابهحال چنین سندی را امضا کردهاند؟ در بدترین روزهایم، روزهایی که اصلاً فکر نمیکنم از عهدۀ ادارۀ معضلات متعدد آنا بربیایم، از خودم میپرسم: «اگر آن برگه را اصلاً امضا نکرده بودم، چه میشد؟» حساسیتهای حسیِ زیادِ آنا که بهواسطۀ اوتیسمش ایجاد شده است، به اضطراب شدید میانجامد و مواقعی هم که اضطراب دارد، رفتارش ممکن است زننده باشد. آنا هر از گاهی، در بدترین روزهایش، به من میگوید که ای کاش آن برگه را امضا نکرده بودیم.
امروز آنا در حال ورود به زندگی شخصیاش است، زندگیای که با بیانیۀ جدید فدراسیون تناسب دارد: «شما میتوانید زندگی دلخواهتان را داشته باشید؛ نابینایی مسئلهای نیست که مانعتان شود.». بزرگترین معضلات آنا بیشتر به اوتیسمش مربوط میشود تا نابیناییاش، چراکه او در استفاده از خط بریل و فناوریهای مخصوص نابینایان فوقالعاده ماهر است. وی کسبوکار کوچک خودش را هم شروع کرده است —که البته دربارۀ آن بعداً بیشتر صحبت میکنیم.
تغییر انتظارات
در دوران بارداری شما حامل انتظارات زیادی هستید. شاید به همین دلیل به شما «حامله» میگویند. انتظار دارید همهچیز عادی باشد و نتایج همۀ اندازهگیریها را با مقادیر مورد انتظارتان مقایسه میکنید.
دوست معتمدی به من میگفت: «فرزندت را هرگز با بچۀ دیگری مقایسه نکن.». ولی مجبورید مقایسه کنید تا بفهمید آیا فرزندتان «عادی» است یا نه. آیا وقتی دکترها به شما میگویند فرزندتان در منحنی رشد جایگاه بالا یا پایینی دارد یا رشدش طبق زمانبندی یا با اندکی تأخیر پیش میرود، این یک مقایسه نیست؟ همۀ والدین دلشان میخواهد فرزندانشان دستهکم در میانههای جداول زمانبندیِ رشد قرار بگیرند.
سعی میکردم فرزندم را با نوزادانی که نهماهه به دنیا آمدهاند مقایسه نکنم و خودم را با تولد پیش از موعد او وفق دادم. هر بار که دربارۀ احتمال معلولیت میشنیدم، به خودم میگفتم: «قطعاً فرزندم بهرغم شانس کمش از این مهلکه نجات پیدا خواهد کرد. او فوقستاره خواهد شد.». از والدین سایر نوزادان زودرس شنیدهام که آنها هم همین طوری فکر میکردند.
آنا دختر کوچولوی باهوشی بود و پس از مدتی خیلی پرحرف شد. خط بریل را یاد گرفت و از عصا استفاده کرد. پاهایش بر اثر فلج مغزی قدری انعطافناپذیر بوده ولی کاملاً درست کار میکردند. خیلی تمایلی به خوردن نداشت ولی از لولۀ تغذیه استفاده میکرد و روند رشدش تا حد زیادی مطابق انتظار پیش میرفت.
هنگامی که آنای نوپا در حالی که چرخدستی اسباب بازیاش را هل میداد اطراف خانه میدوید، با برخورد به مبلمان راه رفتوآمدش از لابهلای آنها را یاد میگرفت. او حرف میزد و میخندید و میرقصید. فکر میکردم خطر از بیخ گوشمان گذشته است و همهچیز خوب پیش خواهد رفت. همهمان در کنار هم اوقات خوشی داشتیم —آنا و خواهرانش، پدرش و من.
اما زمانی که آنا قدری بزرگتر شد، متوجه رفتارهای تکرارشونده و داستانهای شگفتانگیزی شدیم. این داستانها به قطعاتِ بهخصوصی از موسیقی مربوط میشدند. در هریک از این داستانها، لحن آنا یکسان به نظر میرسید. وی با لهجۀ نرم و ملایم بریتانیایی صحبت میکرد. داستانها همگی در این مورد بودند که چه کسی بود، و چه کس دیگری آنجا بود، و چه کسی بعدش میآمد، و در نهایت، چه کس دیگری قرار بود بیاید. هیچ طرح مشخصی در کار نبود. چون داستانگویی به این شیوۀ فرمولوار انجام میشد، خواهران آنا و دوستانشان نمیتوانستند در این امر به وی ملحق شوند.
آنا همچنین رفتارهایی داشت که خانواده را دچار اختلال میکرد. مثلاً تکتک شلوارها را امتحان میکرد تا سرانجام شلواری را پیدا کند که در آن روزِ بهخصوص «راحت به نظر میرسید». بعدش تکتک جورابها و تکتک پیراهنها را امتحان میکرد. گاهی ساعتها به مرتب کردن و تفکیک اشیا و اجناس مختلف در یک ظرف مشغول میشد.
وقتی آنا هفت ساله شد استفاده از لولۀ تغذیه را متوقف کردیم، چون وی شروع به خوردن غذاهای بیشتری کرده بود. من هنوز در شگفت بودم که چرا یک بچه غذا نمیخورد، در حالی که نمیدانستم این مشکل برخاسته از حساسیت زیاد به بافتها و بوها بر اثر اوتیسم است. در اردوگاه بچههای نابینا، اگر بوی غلات صبحانۀ چیریوز به دماغ آنا میخورد، پشتسرهم بالا میآورد. یک سال مدیر اردوگاه که میدانست آنا چندین هفته در اردوگاه خواهد ماند، اصلاً چیریوز نخرید.
هر بار که آنا صدای چکشزدن را در همسایگیمان میشنید، عصبانی و مستأصل میشد. او مطمئن بود که صدای چکشزدن، صدای نفرتانگیزِ ارهبرقی را به دنبال خواهد داشت.
هر زمستان گمان میکردیم که وی بهطرز فوقالعادهای در حال پیشرفت است، اما با رسیدن بهار و شروع فصل چمنزنی متوجه میشدیم که همچنان به صداها حساس است.
سرانجام از پزشکی در شهر آنآربور میشیگان کمک گرفتیم که متخصص رشد رفتاری کودکان بود. دکتر ریچارد سولومون میدانست چگونه با بچهها ارتباط برقرار کند، از جمله بچههایی که قادر به دیدن وی نبودند. بهمحض اینکه آنا چند کلمهای با او حرف زد، دکتر با لهجۀ بریتانیاییِ او هماهنگ شد. بعد از تماشای بازی تکراری او با «شهری درون یک جعبه» نوشت: «قویاً معتقدم که آنا به سندرم آسپرگر مبتلاست.». به نظر میرسد زندگی با سندرم آسپرگر آسانتر از اوتیسمِ کامل باشد؛ ولی این در واقع نوع متفاوتی از همان معلولیت است.
با دریافت این تشخیص مادامالعمر، ناگزیر به تعدیل انتظاراتمان شدیم. این واقعیت را پذیرفتیم که آنا بچۀ تخسی نبوده یا اینکه سعی نمیکرد در جمع مشکل ایجاد کند. رفتارهای وی همان مواردی بودند که اگر شما نیز در بدن او و با حساسیتهای بیش از حدش به صدا، بافت، طعم و بو زندگی میکردید، ممکن بود انجام دهید. او نمیتوانست به دوروبرش نگاه کند و دواندوان بهسمت ماشین برگردد یا به داخل مغازهای بدود تا از دست اتفاقی که برایش تحملناپذیر بود فرار کند. بیشتر وقتها وحشتزده میشد و دلایل قانعکنندهای هم برایش داشت. پیشتر امیدوار بودیم که او بیشترِ رفتارهای بغرنجش را پشت سر بگذارد؛ ولی اکنون میدانستیم که این رفتارها احتمالاً تغییر نخواهند کرد. به هر حال، علتِ این رفتارها از میان نمیرفت.
اکنون وضعیتِ عادیِ جدیدی داشتیم، وضعیتی متفاوت با هرچیزی که پیشتر به آن امیدوار بودیم. این وضعیت با وضع «عادی» بچههای دیگرمان فرق داشت و با هر وضعیتی که خانواده و دوستانمان ایدئال میپنداشتند نیز متفاوت بود. با اینهمه، تشخیص اختلال آنا به ما آرامش بخشید. اختلال وی فقط اوتیسم بود. اوتیسم توضیح میداد که او چرا صرفنظر از شدت گرسنگیاش، خوراکیهای جدید را امتحان نمیکند. حالا داستانگوییِ وسواسگونه و کلکسیونهای عجیب اقلام گرانبهای او را که به آنها «لوازم مزرعه» میگفت، درک میکردیم. مشکل فقط اوتیسم بود. اینطور نبود که خودبهخود صبور شویم؛ ولی دستهکم اوضاع برایمان قابلدرک شد. وضعیت راحتی نبود، آنهم با وجود نابینایی و فلج مغزی خفیف؛ اما مشکل تنها اوتیسم بود.
انتظاراتمان را از نو شکل دادیم و سرانجام دیدیم آنا کمکم دارد بهشکل دلخواهش زندگی میکند. او هرگز انتظاراتی را که از خواهرانش داشتیم برآورده نمیکرد؛ ولی میتوانست به حد انتظارات خاص خودش برسد، و ما هم انتظاراتمان را با همان معیارها وفق دادیم.
هرگاه در فیسبوک یا در کارت کریسمسی چشمم به اعلامیهای میافتد که میگوید بچه یا جوان دیگری شگفتانگیز است، هنوز هم جگرم را میسوزانَد. دربارۀ بچههای دوستانم مطالبی میخوانم، بچههایی که بعضیهایشان نابینا هستند یا معلولیتهای دیگری دارند. اغلبِ آنها بچههایی کاملاً معمولیاند؛ ولی بعضیهایشان واقعا کارهای فوقالعادهای انجام میدهند. میخواهم به آنها تبریک بگویم و برایشان خوشحال باشم.
در میان دوستانی که فرزندان معلول دارند، ممکن است حتی جشنگرفتن دشوار باشد. بارها و بارها ماجرای جوان نابینایی را میشنوم که گویا در تمام کارها موفق است. گاهی فرزندم شانس میآورد و بدون اینکه محکم به کسی بخورد یا به مادری که نوزادش گریه میکند فحش بدهد، از خواربارفروشی عبور میکند.
فهمیدهام که ناچارم انتظاراتم را پایین بیاورم و اینکه اشکالی ندارد به بچههای دیگری که مراحل طبیعی رشد را پشت سر میگذارند، قدری حسادت کنم. دیوانهوار به بچههایم عشق میورزم؛ ولی قدری حسرتبهدلِ دیدنِ سالهایی هستم که همۀ بچههایم به خانۀ بخت رفته باشند، سالهایی که احتمالاً آنها را از سر نخواهم گذراند. اگرچه آنا خودش مراقب خودش است، از تمامی منطقِ تصمیمات بزرگسالان درک کاملی ندارد. او همیشه به قدری کمک نیاز خواهد داشت و ما روشهایی پیدا کردهایم تا کمکش کنیم که به پیشرفت ادامه دهد.
آنچه آنا برای خود انتظار دارد
من به آنچه آنا به عنوان یک جوان میخواهد گوش دادهام. او دوست میخواهد. وقتی شانزده ساله بود، ما باشگاه اجتماعی دختران،
را راه انداختیم. ماهی یک بار، در کتابخانۀ محلی اتاقی را برای جمعشدن دور هم رزرو کرده و در آنجا از طریق فیسبوک و انجمنهای مربوط به اوتیسم تبلیغ میکردیم. در هشت سال گذشته، بهجز آن دو سالی که بیرون از شهر کار میکردم، دخترانی را از دوازده خانوادۀ دیگر ملاقات کردهایم. این کار صبوری میطلبد؛ ولی اگر فرزندتان مشغول کار یا تحصیل نباشد، تشکیل چنین گروهی روشی مؤثر برای وی در جهت ایجاد برخی روابط دوستانه خواهد بود.
در هریک از جلساتمان، مطمئن میشویم که همه تمام حاضرانِ دیگر را میشناسند. معمولاً فقط سه یا چهار زنِ جوان حضور دارند. ما کارمان را با فعالیت کوتاهی در زمینۀ مهارتهای اجتماعی شروع میکنیم. پس از آن، شرکتکنندگان آزادند تا با هم گفتگو کنند. بعضیها کاردستیها، دفترهای نقاشی یا چیزهای دیگرشان را با خود میآورند. من معمولاً نوعی فعالیت ساخت کاردستی را تدارک میبینم. برای نمونه، از صندوقی موسوم به «صندوق محرران بریل میشیگان» کمک مالی گرفتیم و از آن برای خرید خاک رس رنگی مخصوص ساخت کاردستی و نیز خرید تعدادی مهره بریل از چاپخانۀ نابینایان آمریکا استفاده کردیم. ما قصد داریم ماه بعد چند وسیلۀ الکترونیکی را معدوم ساخته و قطعاتشان را برای ساخت مجسمههایی در جلسۀ بعدیمان کنار بگذاریم. هر ماه دور هم جمع میشویم و تقریباً هرگز جلسهها را لغو نمیکنیم، حتی اگر هیچکس نیاید. صرفاً اعلامیهای میفرستیم و ماه بعد دوباره دور هم جمع میشویم.
اشتغال
اضطراب شدید آنا در مقابل صداهایی که در محیطهای عمومی میشنود، نمیگذارد او شغلی عادی داشته باشد. منبع اصلی درآمد وی درآمد کمکی تأمین اجتماعی «مستمری» است. با این حال، یکی از علایق دیرینهاش او را بهسمت فرصتی واقعی برای کسبوکار هدایت کرده است. آنا سالها حیوانات پلاستیکی و آدمکهای داستانهای پریان، ساخت شرکتهایی مانند «سافاری لیمیتِد» و «اشلایک» را جمعآوری کرده است. او فهرستی منظم از آدمکهایی دارد که میخواهد به کلکسیونش اضافه کند و شروع به گفتگو با نمایندگان فروش هردوی این شرکتها کرد. آنا دریافت اگر کالاهایی به ارزش 100 دلار را به سافاری لیمیتد سفارش دهد، میتواند با قیمت عمدهفروشی خرید کند. از آنجایی که اشلایک فقط با مالکان مغازههای فیزیکی کار میکرد، این شرکت را کنار گذاشتیم. آنا کالاها را بهصورت عمده خریداری نموده و آنها را به دوستانش که عضو فدراسیوناند، دکترها، دوستان خانوادگی و معلمانی که خواستار ماکتهای حیوانات برای دانشآموزانشان هستند، میفروشد.
آنا بهتازگی به جایی رسیده است که آنقدری آدمک میفروشد که ماهی 50 دلار خرجِ خودش کند و همچنان برای خریدهای آتی و تعمیر تجهیزات فنآوریاش صدها دلار پول داشته باشد. همۀ کاغذبازیهای اداری مربوط به کسبوکارش را من اداره میکنم ولی خود آنا سابقۀ فروشهایش را ثبت میکند تا بتواند سالی یک بار به دولت مالیاتِ فروش بپردازد.
آنا نیروی منحصربهفردی دارد که شاید به کمبود مهارتهای اجتماعیاش بر اثر اوتیسم مربوط میباشد. وقتی با مردم تماس میگیرد، اگر آنها پس از گفتگو مایل به خرید چیزی نباشند، به او برنمیخورَد. او قادر است بهویژه برای افرادی که عضو خانواده نیستند بسیار جذاب باشد. او بهتر از آن است که دلِ مردم را بزند!
زندگی مستقل
یکی از بزرگترین مشکلات ما داشتن فردی فاقد ثبات عاطفی در خانواده بوده است. وقتی آنا وارد مرحلۀ بزرگسالی شد، توانستیم خانۀ روبرویمان در آنسوی خیابان را بخریم. پنج سال است که آنا بهتنهایی آنجا زندگی میکند. او نزد ما میآید تا از مایکروویومان استفاده کند، و به گمان من، تا کنار ما باشد؛ آخر خودش مایکروویو دارد. آنا میتواند در خانۀ خودش موسیقی گوش بدهد، پیانو بنوازد، تلفن کند و چرت بزند، بدون اینکه کسی برای وی مزاحمت ایجاد کند. بسیاری از مشکلات بهواسطۀ داشتن فقط قدری فضای بیشتر کاهش یافته است!
زمانی که آنا به دبیرستان رفت، این را که قطرههای چشمش را خودش بچکاند آغاز کرد. وی به تدریج راههایی برای شناسایی شیشههای داروهای خود یافت. او میتواند نسخههایش را تلفنی سفارش داده و موقعی که وی را به شهر میبریم، سفارشش را تحویل بگیرد. ما انتظار داریم که او در ناحیۀ کوچک مرکز شهرمان، به تنهایی از کتابخانه تا داروخانه برود. اگر برای تهیۀ یکی از نسخههایش مشکلی وجود داشته باشد دخالت میکنیم؛ ولی تقریباً تمام کار را خودش انجام میدهد. او تاکسی میگیرد تا به دکتر برود و حتی برخی از محصولاتش را به رانندهتاکسیها فروخته است!
از آنجایی که به فکر سپری کردن دوران بازنشستگی در خارج از ناحیۀ محل سکونتمان هستیم، آینده را به همراه آنا مورد بررسی قرار دادهایم. او میخواهد کسبوکارش را ادامه بدهد و ما میدانیم که از عهدۀ انجام بسیاری از وظایف روزمرهاش برمیآید. در فکر خرید خانۀ کوچکی هستیم که او بتواند از ما اجارهاش کند. خانهای در نزدیکیِ میدانِ شهر، جایی که تقریباً تمام مایحتاجِ ضروریِ آنا فقط چند بلوک با وی فاصله دارند.
زندگی دلخواه آنا
چند سال پیش که خیلی دور نیست، فدراسیون ملی نابینایان آمریکا به شعار جدیدی روی آورد: «شما میتوانید زندگی دلخواهتان را داشته باشید؛ نابینایی مسئلهای نیست که مانعتان شود.». این قضیه دربارۀ آنا واقعاً درست است. من با تعدیل انتظاراتم، میتوانم به وی کمک کنم تا زندگی دلخواهش را داشته باشد. بههیچوجه منطقی نیست که سعی کنم او را وادارم معیارهای فردی «عادی» و بدون اوتیسم را کسب کند. نابینایی او واقعاً مانعش نمیشود، ولی اوتیسم چرا. با وجود این، رسیدن آنا به اهدافش اتفاقی بسیار رضایتبخش است. وقتی انتظاراتم را تعدیل کنم —یعنی وقتی بپذیرم زندگی دلخواه آنا بهترین زندگی برای اوست— احساس آرامش میکنم.
خانوادۀ ما پیرو آیین مسیحیت است. ما برای زندگی تمام آدمها ارزش قائلیم، و وقتی زندگی بر مبنای انتظارات معقول سنجیده شود، بهراحتی میتوان به این ارزش پی برد. لازم نیست همهمان ثروتمند و مشهور باشیم. (در واقع، در خانوادۀ ما هیچکس ثروتمند و مشهور نیست!) لازم است ایمان داشته باشیم که به والاترین اهدافی که در توانمان است دست مییابیم. وقتی یکی از این اهداف زندگی کردن به سبک دلخواهمان باشد، میتوانیم انتظارات خودمان را برآورده کنیم و میتوانیم به فرزندانمان نیز کمک کنیم همین کار را انجام دهند.
یادداشتها:
Lydia Schuck:
Anna Schuck:
Hadley Institute:
Anna:
Lansing:
Michigan:
Michigan NFB:
Future Reflections:
National Federation of the Blind:
Nathan:
Cheerios:
Ann Arbor:
Michigan:
Dr. Richard Solomon:
city in a box:
Asperger syndrome:
Michigan Braille Transcribers’ Fund:
American Printing House for the Blind (APH):
SSI:
Safari Limited:
Schleich: